20 ans des Droits du patient: un avenir radieux?
La Loi Droits du patient est née le 16 octobre 2002. Son anniversaire a été fêté en grande pompe au Passage 44 par une journée d'étude marathon clôturée par le ministre Vandenbroucke lui-même. La colonne vertébrale de cette loi semble solide puisque ses fondements restent d'actualité. Pour autant, il faut l'adapter à la décennie 2020.
La Loi Droits du patient (LDP) a 20 ans. Mais les patients la connaissent-ils vraiment? Il semble que oui: la Vlaams Patiëntenplatform, en association avec la LUSS (Ligue des usagers des services de santé), a fait un sondage auprès de 691 patients, dont 71% de malades chroniques. Seul un sur cinq n'a jamais entendu parler de la LDP. 87% connaissent un de ces fondements: le droit à l'information. 58% sont au courant du concept de "personne de confiance" qu'on peut désigner pour des circonstances comme la survenue de la sénilité. 63% connaissent la notion d'obligation de délivrer des soins de qualité, 69% la notion de libre-choix du prestataire et 76% savent qu'ils ont droit à une information sur le traitement. 34% des répondants estiment qu'ils obtiennent la bonne information préférablement auprès des prestataires de 1ère ligne, 25% auprès des autorités.
Seul un patient sur cinq n'a pas connaissance des Droits du patient.
De leur côté, les étudiants en médecine la connaissent-ils? En tout cas, tout est fait dans ce sens, souligne Françoise Smets, doyenne de la Fac de médecine de l'UCL. En dépit d'un cursus très chargé déjà durant le tronc commun, la notion de LDP est enseignée, notamment la notion de centralité du patient et d'abandon de la médecine paternaliste, la formation à la relation, etc. "Les étudiants en stage clinique sont sensibilisés au refus de soins des adolescents contre l'avis des parents. Ils sont formés à l'empowerment des patients. Toutefois, en 1ère année, ils ont une certaine naïveté." On ne peut pas dire que la LDP soit tout à fait dans l'ADN des étudiants...
Informés sur les coûts
Les patients sont-ils suffisamment informés par rapport aux coûts engendrés par exemple par leur hospitalisation? Comme pour l'entretien voiture, les complications peuvent entraîner de grosses surprises. Philippe Vray (service juridique de l'Inami): "La déclaration d'admission a fait faire beaucoup de progrès à la transparence des coûts (qui font partie de la LDP), mais les suppléments hospitaliers sont presque toujours indiqués en pourcentage. Que signifie pour le patient 100 ou 400%? Cela peut se révéler rapidement un montant astronomique. Le prix de la chambre n'est plus mentionné que sur cette déclaration d'admission."
Mais cette déclaration n'est pas d'actualité en cas d'urgence, bien évidemment (dans ce cas, le consentement du patient est souvent impossible, d'ailleurs). La loi indique que le consentement doit être obtenu "dès que possible". Démontrer un consentement vicié au tribunal reste très compliqué. Enfin, en médecine, les complications sont nombreuses et ne peuvent être prévues au moment de l'admission. Là aussi, le patient peut être confronté à de grosses surprises.
Le service de médiation Droits du Patient a quand même enregistré 1.537 plaintes en 2021, ce qui est considérable selon Dirk Ramaekers du SPF Santé publique.
La question qui fâche
David Simon, MG à Colfontaine et administrateur à l'Absym, a posé la question qui fâche lors du colloque.
Dans un sondage IPSOS commandé par l'Absym auprès de 1.470 personnes, 64% des personnes interrogées veulent pouvoir choisir quelle catégorie de professionnels peut accéder à leurs données électroniques de santé, a rappelé le Dr David Simon. "Actuellement, deux options s'offrent à eux: la révocation totale ou l'acceptation totale. Si le patient veut interdire l'accès à ses données à une catégorie, il doit l'interdire à chacun des professionnels de santé, séparément, ce qui est matériellement impossible... Le fait que le patient ne puisse interdire son consentement à une certaine catégorie de personnes n'est-il pas une infraction à la loi Droit des patients?"
Interpellé, Me Jean-Marc Van Gyseghem, délégué à la protection des données (Data Privacy Officer) auprès d'hôpitaux et chargé d'études à l'UNamur, en son nom personnel, estime qu'on se dirige en réalité vers une "granularité" dans les consentements. Il y aurait plusieurs niveaux: A (accès du patient à ses données) ; B (autorisation d'accès aux professionnels de santé belges) ; C (autorisation d'accès aux professionnels de santé européens). Quant à interdire l'accès à certaines catégories globalement, cela empiète apparemment sur la Loi Qualité, selon Me Van Gyseghem. Qui ne pense pas, interrogé à chaud, que l'interdiction soit contraire à la loi. Au contraire, "cela renforcerait les droits du patient", selon le juriste. Restent, comme l'a rappelé par ailleurs Me Jacqueline Herremans, vice-présidente de la Commission fédérale Droits du patient, les éternels problèmes de lasagne institutionnelle: ce qui est autorisé au Fédéral le sera-t-il au niveau des entités fédérées?
Quel avenir pour les Droits du patient?
Gitta Vanpeborgh, députée Vooruit, rapporteur des auditions menées en 2022 à la Chambre sur la Loi Droits du patient, a émis 12 recommandations d'amélioration de la LDP pour l'avenir. La LDP nouvelle mouture doit être votée encore cette année.
1. Prestation de services de qualité: lien explicite avec la Loi Qualité et attention aux groupes vulnérables.
2. Libre choix du prestataire de soins: évaluation des institutions résidentielles. Tenir compte de la spécialisation et de la multidisciplinarité accrues.
3. Droit à l'information sur l'état de santé: communication approfondie et clarification de notions telles que "préjudice grave" et "informations relatives à des tiers".
4. Droit au consentement libre et éclairé: plus d'informations pour le patient (sur les qualifications professionnelles, les conséquences financières, les alternatives possibles), modèle d'accès en cascade plus large.
5. Droit d'accès au dossier du patient: lien explicite avec la Loi Qualité, règles claires et flexibles pour l'accès (numérique) et les droits de copie, possibilité de médiation.
6. Droit au respect de la vie privée: partage multidisciplinaire des données, protection forte des données, plus de transparence et de contrôle par le patient.
7. Secret médical: lever les obstacles pour les prestataires de soins de santé en cas de violation de l'intégrité psychologique/physique de patients vulnérables.
8. Droit de porter plainte: réforme approfondie, à partir du modèle de la Vlaams Patiëntenplatform.
9. Droit de visite: utile ou non et comment?
10. Connaissance plus large et divulgation de la législation et des organes de médiation: accréditation des prestataires de soins, formation (de base) des prestataires de soins, campagnes axées également sur les patients vulnérables et la fracture numérique.
11. Alignement sur les autres législations: rôle spécifique du RGPD.
12. Intelligence artificielle: évaluation de son impact sur les droits du patient et la relation patient-fournisseur de soins.