Le SOPK, un diagnostic encore trop mal connu
Le syndrome des ovaires polykystiques (SOPK) est une maladie qui touche 5 à 10% des femmes en âge de procréer, ce qui en fait l'un des troubles hormonaux et reproductifs féminins les plus courants [1]. Au-delà d'un probable sous-rapportage, on sait que nombre de patientes ne sont diagnostiquées que plusieurs mois, voire plusieurs années après l'apparition des symptômes.
Le SOPK se caractérise par une augmentation de la production d'androgènes dans les thèques ovariennes, qui perturbe la maturation des follicules dans les ovaires. Ce déséquilibre hormonal débouche sur tout un éventail de symptômes, mais la pose du diagnostic requiert la présence d'au moins deux des trois critères suivants:
1. Hyperandrogénie (biochimique et/ou clinique)
2. Dysovulation
3. Présence d'un nombre accru de follicules antraux dans les ovaires à l'échographie.
Une prise en charge fragmentée
L'hyperandrogénie peut se manifester sur le plan clinique par des problèmes d'acné ou d'hirsutisme, qui sont souvent le motif initial qui amène les patientes souffrant d'un SOPK à s'adresser à un généraliste ou dermatologue. L'analyse sanguine pourra révéler un taux accru de testostérone ou d'androstènedione. La dysovulation survient souvent à un âge précoce et se traduit cliniquement par des cycles de longue durée ou une absence complète de règles (anovulation). Chez les femmes qui essaient activement de tomber enceintes, il peut donc être question d'une fertilité suboptimale et il sera souvent nécessaire, dans ce cas, d'induire l'ovulation pour obtenir une grossesse. Le dernier critère de diagnostic est l'apparence tout à fait caractéristique des ovaires à l'examen échographique. Suivant les directives actuelles [2], on parlera d'ovaires polykystiques dès lors que l'on peut observer au moins 12 follicules mesurant de 2 à 9 mm dans l'un des ovaires au moyen d'un appareil d'échographie à "basse" résolution et au moins 19 follicules par ovaire avec un appareil à "haute" résolution.
Le SOPK s'accompagne d'un risque accru d'effets à long terme qui rendent nécessaire un accompagnement médical de longue durée, comme l'obésité, le diabète de type 2, le cancer de l'endomètre, l'hypertension et d'autres maladies cardiovasculaires.
Les manifestations cliniques qui motivent la consultation initiale peuvent être extrêmement variables, tout comme les spécialistes médicaux chez qui se présentera une patiente avec un SOPK encore non diagnostiqué (p.ex. généraliste, gynécologue, dermatologue, endocrinologue...). Cette approche fragmentée et non multidisciplinaire peut déboucher sur des retards inutiles dans le processus diagnostique.
Le SOPK est responsable d'effets à long terme qui rendent nécessaire un accompagnement médical prolongé. Il est notamment associé à un risque accru d'obésité, de diabète de type 2, de cancer de l'endomètre, d'hypertension et d'autres maladies cardiovasculaires.
PCOS Awareness Month
Plusieurs initiatives ont été déployées depuis quelque temps pour améliorer la connaissance du SOPK parmi les patientes et parmi les prestataires de soins. La Polycystic Ovary Syndrome Association (PCOS Association) a par exemple organisé le 1er septembre une journée mondiale du SOPK, qui s'inscrit dans le cadre plus large d'un mois de septembre dédié à la sensibilisation à cette problématique. À cette occasion ont été organisés plusieurs symposiums où des experts ont exposé les dernières connaissances et évolutions de la science dans le domaine du SOPK. Il existe aussi un certain nombre d'associations de patientes.
Une initiative privée aussi a récemment fait grand bruit, lorsqu'une patiente française a décidé d'attirer l'attention du public et des médecins sur sa maladie en diffusant son histoire personnelle via différents canaux, accompagnée d'informations médicales sur le SOPK. Son parcours illustre bien la lenteur qui caractérise encore trop souvent le processus diagnostique, et c'est d'ailleurs cela qui l'a motivée à sortir de l'ombre. La cause de ce retard réside en effet non seulement dans la grande variabilité des symptômes cliniques d'une patiente à l'autre (que nous avons déjà évoquée plus haut), mais aussi dans la fourchette d'âge très large des femmes susceptibles de se présenter avec un SOPK au cabinet d'une multitude de spécialistes médicaux. Faire mieux connaître ce syndrome parmi les médecins est capital pour accélérer le processus diagnostique. Il est aussi nécessaire de mettre en place une prise en charge multidisciplinaire spécialisée, accessible et centrée sur les patientes, qui prévoie également un accompagnement pour les aider à assimiler le diagnostic et, le cas échéant, à réaliser leur désir de fonder une famille. Eu égard aux complications de santé qui peuvent survenir plus tard dans la vie, il est également important que les patientes bénéficient, après le diagnostic, d'un accompagnement médical adéquat. Proposer des adaptations du mode de vie dès le plus jeune âge est capital pour l'optimisation de la santé à plus longue échéance. Abaisser le risque de complications à long terme telles que l'obésité, le diabète de type 2 et les maladies cardiovasculaires exige un accompagnement prolongé et diversifié.
[1] Chiaffarino F, Cipriani S, Dalmartello M, et al. (2022 Dec). Prevalence of polycystic ovary syndrome in European countries and USA: A systematic review and meta-analysis. Eur J Obstet Gynecol Reprod Biol, 279, 159-170. Doi: 10.1016/j.ejogrb. 2022.10.020. Epub2022 Oct 28.
[2] Teede HJ, Misso ML, Costello MF, et al. (2018). International SOPK Network Recommendation from the International Evidence Based Guideline for the Assessment and Management of Polycystic Ovary Syndrome. Fertility and Sterility, 110, 364-379. doi.org/10.1016/j.fertnstert. 2018.05.004
Clinique spécialisée
La clinique du SOPK de l'UZ Brussel est l'un des centres qui proposent une prise en charge multidisciplinaire dans notre pays.
"La grande force de notre clinique, qui existe depuis 2020, réside justement dans cette multidisciplinarité", explique le Pr Michel De Vos, chef du service Brussels IVF de l'UZ Brussel. "Le fait de regrouper les soins médicaux pour les personnes qui souffrent d'une pathologie complexe qui peut se présenter sous différents visages et qui fait intervenir plusieurs disciplines doit permettre, avec la concertation interdisciplinaire autour des patientes, de parvenir à une prise en charge plus efficace des problèmes que ces malades sont susceptibles de rencontrer." L'expert souligne également que le temps nécessaire à la pose du diagnostic de SOPK est un fréquent motif de mécontentement. "D'un côté, les critères diagnostiques, la pathophysiologie et les symptômes de ce syndrome restent mal connus du corps médical. D'un autre côté, le diagnostic est souvent difficile à poser chez les adolescentes, qui se verront généralement proposer une pilule combinée lorsqu'elles souffrent de plaintes menstruelles. Comme ce type de pilule constitue un traitement efficace contre de nombreux symptômes associés au SOPK, celui-ci tend à passer au second plan, de telle sorte que le diagnostic n'est souvent confirmé qu'à l'arrêt de la contraception."
En ce qui concerne les nouveaux développements dans le traitement du SOPK, le Pr De Vos pense qu'il n'y a pas de grandes nouveautés à attendre à brève échéance. Il plaide néanmoins en faveur d'une sensibilisation accrue des prestataires de soins et des femmes elles-mêmes à ce syndrome. Ceci permettra de poser plus rapidement un diagnostic correct et de proposer une prise en charge plus efficiente et attentive à des facteurs liés au mode de vie tels que l'alimentation, le contrôle pondéral et l'exercice physique, afin d'influer de manière positive sur les effets du SOPK. Cette conscientisation accrue peut être réalisée par exemple au travers de la formation des médecins ou de webinaires éducatifs destinés aussi bien aux patientes qu'aux prestataires de première ligne.