Comment "bien" préparer sa mort
L'Unessa (Fédération de l'accueil, de l'accompagnement, de l'aide et des soins aux personnes) organisait un colloque intitulé "La fin de vie à l'horizon, de tabous à boutades". L'occasion de détailler, à l'attention des professionnels de soins, la nouvelle version du "projet de soins personnalisé anticipé". Ce, dans un contexte sociétal belge où la mort reste un tabou absolu et où la démence terminale suscite encore une forme d'incompréhension du corps médical et soignant.
Trop peu de patients, de médecins et de soignants, semblent connaître l'existence du PSPA (Projet de soins personnalisé anticipé) et sa version abrégée le PAVS (Projet anticipé de vie et de soins). Christelle Claes, psychologue, Anne-Sophie D'Heygere, assistance sociale (Epicura) et Waldo Raineri (Unessa) pour sa version européenne, en ont dessiné les contours lors du colloque.
Le PSPA, pensée par Pallium, la plate-forme de concertation en soins palliatifs du Brabant wallon, jouit depuis 2022 d'une version remaniée. Il reste cependant "une démarche par laquelle un bénéficiaire, en concertation avec ses proches et ses soignants, formule à l'avance des choix en matière de soins et d'actes médicaux et d'accompagnement [uniquement] au cas où il n'est plus capable de s'exprimer ou de les assumer". Il peut déboucher sur une déclaration anticipée d'euthanasie. Le PAVS est, pour sa part, un document développé par Unessa via un groupe de travail spécifique. Il constitue un "résumé" du PSPA, c'est un outil "pratique" de transmission des informations d'une institution à l'autre, d'un centre de soin à l'autre, par exemple.
Dans le cas d'un patient dément, l'entourage n'a jamais même envisagé de discuter d'un projet de soins. La mort est taboue.
Trois sections
Le PSPA contient trois sections: les conditions d'utilisation, le carnet de vie (personnes proches, vécu personnel, affinités philosophiques, volonté concernant l'après décès) et les déclarations de volonté (mandataire, personne de confiance, déclaration anticipée d'euthanasie, dons d'organe et de corps). Le PAVS (concrètement: quatre pages recto verso) reprend les données administratives, le projet de soins, les souhaits pour la fin de vie et les volontés après-décès. Il est signé par le bénéficiaire.
Les deux documents PSPA et PAVS peuvent être complétés, modifiés et révoqués à tout moment. Ils peuvent être conservés par le médecin ou au domicile du patient dans un endroit connu du mandataire ou du proche. Ses avantages sont nombreux: rassurer le patient encore décisionnel au moment de la signature quant au respect de ses souhaits de fin de vie et rassurer médecins, soignants et entourage familial quant aux décisions médicales qu'il faut prendre (en particulier si le patient est devenu entre-temps non décisionnel). Ils favorisent le dialogue entre professionnels de soins du patient et la famille, évitent les situations difficiles en fin de vie et améliorent la prise en charge en urgence. Ils respectent l'autonomie et la volonté de fin de vie des patients.
Des documents encore méconnus
Pourtant, peu de gens pensent à leur décès et peu disposent d'un PSPA ou d'un PAVS, comme en témoigne le Dr Anne Van de Vyvere, MG hospitalière (service de gériatrie du Grand Hôpital de Charleroi) à l'aide de deux exemples vécus.
Victorine*, 85 ans, arrive aux urgences. C'est un petit moineau, racrapoté. Elle est démente et ne communique plus. Elle arrive pour "altération de l'état général", motif d'admission "bateau" utilisé avec les urgences. Mais sa place n'est pas dans un hôpital. Sans information aucune, le Dr Van de Vyvere téléphone à sa maison de repos pour savoir si elle dispose d'un PSPA. Réponse négative. Comme pour la plupart des résidents en maison de repos. Contact est pris par le médecin traitant. La biologie de Victorine est catastrophique. Elle est complètement déshydratée. Elle est au bout de sa vie. Le fait qu'on puisse mourir des complications d'une démence avancée est encore difficile à comprendre pour beaucoup de médecins et de soignants. Le médecin renvoie la patate chaude vers le fils de la patiente (or c'est au médecin de décider, pas au fils). "Je téléphone au fils de Victorine. Il ne fait aucune difficulté. Il avait compris l'état de sa maman. Il m'écoute. Je lui détaille les résultats catastrophiques de la biologie... toutefois, les mots 'mort' et 'mourir' restent complètement tabous. Il faut commencer par dire: 'Le pronostic m'inquiète'. Mais cela ne suffit pas. Personne n'a réellement expliqué à son fils que Victorine allait bientôt mourir. Mais il était prêt manifestement." La patiente est retournée "gentiment" dans le département soins palliatifs de la maison de repos...
Victor*, lui, est un décompensé cardiaque. Il est suivi en cardiologie pour insuffisance cardiaque. En gériatrie, on ne le connaît pas. Mais les cardiologues ont dit: ce n'est plus cardiaque. Il va en gériatrie! "Pour ce patient et sa famille, c'est violent. Ils ont l'impression d'être abandonnés. Victor, à qui on n'a donné que des bonnes nouvelles en cardiologie, ne comprend pas. Il n'y a jamais eu aucune discussion sur son pronostic. Victor n'a pas de projet de soins, bien évidemment puisque 'tout allait bien'. Or il est décisionnel car parfaitement conscient. À l'hôpital, les patients susceptibles de se dégrader la nuit rapidement doivent être dûment renseignés au médecin de garde au niveau médication. En gériatrie, nous appelons cela un 'projet thérapeutique'. Cela ressemble au PSPA. Le médecin appelable la nuit sait que le patient risque d'aller en réanimation, être intubé, bénéficier de 'soins maximaux à l'étage' (sic). On se voit donc obligés de rédiger un PSPA... Le patient se demande: 'Vais-je si mal qu'on est obligé de me demander quoi faire si ça tourne mal?'"
Une fois hospitalisé, le patient change complètement de statut. Et le PSPA doit être réévalué. On indique que le patient ne doit pas aller aux soins intensifs, ne doit pas être réanimé... "Qu'il soit décisionnel ou pas, la question est d'importance. Elle doit être discutée après l'hôpital plus longuement. Car l'hôpital n'est pas le lieu pour rédiger un PSPA mais c'est là, souvent, qu'on le commence... C'est violent! Pour le patient comme pour la famille."
Entre le PSPA et l'hôpital, c'est un peu l'amour-haine. "Dans le cas d'un patient dément, l'entourage n'a jamais même envisagé de discuter d'un projet de soins. La mort est taboue. Si le patient est décisionnel, on lui en parle (de sa fin prochaine, Ndlr). Il peut déclarer qu'il ne veut pas aller en soins intensifs, par exemple. La famille arrive. On l'informe de la décision du patient. 'Quoi, vous avez parlé de sa mort à ma mère? ! ' Pour l'entourage, la mort n'existe pas. Pour les médecins et les soignants non plus. Dans l'accompagnement des patients chroniques, il est incroyable que personne n'aborde jamais la mort."
Pour les professionnels de soins hospitaliers, l'idéal est d'établir des projets de soins avant l'admission. Les patients, décisionnels ou pas, devraient tous avoir un mandataire. Et la décision autour de la personne fragile doit être prise en équipe.
*le prénom a été modifié.
98,09 euros
À noter que le médecin bénéficie d'un code de nomenclature pour remplir l'ACP (planification anticipée des soins ou Advance Care Planning) (103692) facturé 98,09 euros. Via l'ACP, "le médecin (ou un autre membre de l'équipe soignante) propose à la personne de faire part de ses préférences quant aux soins futurs, curatifs et palliatifs. Il s'agit d'une procédure volontaire. Si le patient refuse, il peut nommer, s'il le souhaite, les personnes avec lesquelles les décisions devront être prises (par exemple, tel ou telle proche). L'ACP peut donc être initiée par n'importe qui de l'équipe soignante. Elle sera finalisée par le médecin généraliste détenteur du DMG ou le médecin spécialiste."
Pourquoi la mort met-elle les soignants si mal à l'aise?
Raymond Gueibe, psychiatre de liaison à la Clinique Saint-Pierre d'Ottiginies et auteur, est revenu sur notre rapport complexé entretenu avec la mort dans nos sociétés judéo-chrétiennes. En passant, notamment, par les mânes de Sigmund Freud.
Pourquoi, contrairement à certaines sociétés africaines ou asiatiques, sommes-nous, en Europe, fâchés avec la mort (qu'on appelle d'ailleurs pudiquement "fin de vie")? Probablement, le simple fait de réaliser qu'on est mortel débouche sur une angoisse terrible. Pour s'en protéger, on développe des névroses, un cache-sexe qui nous permet de vivre comme si on étaient éternels. Le degré supérieur est la phobie (la peur des souris par exemple qui n'est autre qu'une angoisse de mort placée sur la petite souris,analyse Gueibe). "Le jour où vous évitez de vous faire écraser par une voiture, au lieu de remercier la providence, vous développez une angoisse et vous dites: 'j'aurais pu mourir'."
Résurrection
Les religions ont développé le concept de résurrection pour traverser plus aisément l'angoisse de la mort. En principe. Car les croyants ne sont pas plus sereins pour autant face à la mort. "Un abbé infirmier m'a confirmé que ses frères, face à l'amour, étaient tout autant inquiets que les non-croyants, s'exclamant: 'Et si j'avais fait tout cela pour rien? '"
Nos sociétés occidentales sont arc-boutées sur le mythe de l'éternelle jeunesse. Les femmes consomment des crèmes antirides pour rester jeunes. Après 50 ans, un tiers des Belges connaissent des problèmes érectiles. C'est considéré comme un problème de santé. On dit: "Parlez-en à votre médecin". Les kinés imposent à nos petits vieux pour "rester jeunes" de faire de la marche tous les jours. À défaut, ils les menacent des pires conséquences: escarres, insuffisance rénale.
Confitures à l'orange
"Je me rends dans un atelier pour personnes démentes. Elles préparent de la confiture à l'orange avec du pissenlit. Pour le plaisir des papilles gustatives? Non: éplucher les oranges maintient l'habilité des mains et le pissenlit est bon pour la mémoire." Les diététiciens ne sont pas en reste: ils préparent des menus pour nous maintenir en bonne santé.
"Le DSM-4 (bible des psychiatres) indiquait qu'une personne qui pleure encore après un an une personne chère décédée est atteinte de 'deuil pathologique'. Dans le DSM-5, figurez-vous que le délai a été ramené à 15 jours! Les soignants et les médecins se sentent investis d'un devoir d'entretenir la vie, ce qui mène à l'acharnement thérapeutique. Ils refusent la notion de mort naturelle. 'Il y a toujours une cause à la mort', m'a confié un jeune médecin. 'Je ventile, j'assure l'éternité ; je le débranche, je suis Dieu', me souffle un intensiviste. Une patiente décède le week-end à l'hôpital, l'infirmière tance: 'Elle n'avait pas le droit'!" Après qu'une personne est décédée, ne dit-on pas: "Il s'est battu jusqu'au bout!"? "D'où l'importance du rituel et de l'acceptation de la mort en équipe. Gabriel Ringlet a beaucoup travaillé sur le rituel. Il permet de clôturer un dossier..."