Vers une refonte des droits du patient
La Loi droits du patient fête ses 20 ans. Frank Vandenbroucke veut la rafraîchir non sans passer par une consultation populaire via son site personnel (vandenbroucke.belgium.be), alors que la Chambre a déjà déposé une résolution. Fidèle à sa ligne, Jacqueline Herremans insiste sur la nécessité de préciser plus avant la "déclaration de refus de traitement".
Pour rappel, la Loi droits du patient du 22 août 2002, consacrée par les ministres Magda Aelvoet (Groen) et Frank Vandenbroucke, pose quelques principes de base comme le droit à des prestations de qualité, le libre choix du prestataire, le droit à une information complète avant d'obtenir un consentement libre et éclairé, la conservation pertinente des données médicales du patient dans le respect de la vie privée et la possibilité d'introduire une plainte. Mais depuis 20 ans, la science a considérablement évolué et le patient a pris un place grandissante.
Le droit au refus de traitement n'entraîne pas un droit à la poursuite de traitements.
Une majorité s'est dégagée à la Chambre pour une modernisation de la loi, qui respecte encore davantage la volonté du patient. "La qualité des soins ne dépend pas seulement de la qualité des actes médicaux, mais va bien au-delà", a précisé le ministre. "Par exemple, un patient qui sait qu'il est atteint d'une maladie incurable peut accorder plus d'importance au temps passé à la maison avec sa famille qu'à prolonger sa vie par des interventions thérapeutiques à l'hôpital. Il peut aussi arriver qu'un patient veuille encore réaliser certains objectifs personnels auxquels il préfère donner la priorité. C'est très personnel et individuel. Il est donc important que les prestataires de soins tiennent compte autant que possible des souhaits et des attentes de leurs patients, dans les limites de leur liberté thérapeutique."
C'est pourquoi Frank Vandenbroucke veut mener une consultation populaire sur le sujet avant de finaliser la loi. Les remarques des citoyens-patients seront à envoyer sur son site internet personnel, vandenbroucke.belgium.be. Titillé par les journalistes sur sa réelle volonté d'écouter la société civile, Frank Vandenbroucke a insisté sur le fait que ce n'était pas "pour du beurre". Quant au timing, il veut absolument que le projet de loi soit voté avant la prochaine législature (les élections législatives auront lieu au printemps 2024).
Aller au-delà des concepts
"Beaucoup de choses ont été dites sur la nécessité d'une relecture de la loi", a insisté de son côté Jacqueline Herremans, présidente de l'Association pour le Droit de mourir dans la dignité et qui a participé à l'élaboration du nouveau texte avec le juriste Tom Coffin (UGand). "L'implication du patient de plus en plus grande dans la décision médicale qui le concerne a été un grand pas. Le fondement de la Loi droits du patient était la déclaration anticipée de non-traitement. Mais il faut maintenant aller au-delà des mots qu'elle contient et respecter véritablement l'autonomie du patient."
La déclaration de refus de traitement doit être actée dans le dossier médical électronique et stockée via eHealth, mais il doit exister une possibilité également de l'acter par écrit pour les patients non informatisés. Les proches auront aussi le droit d'accéder au dossier médical après le décès d'un patient, et la possibilité d'introduire une plainte. La nouvelle loi fera par ailleurs une part plus grande à l'information du patient, par exemple sur les qualifications et expérience professionnelles d'un prestataire de soin ou sur le coût d'un traitement.
Bémol
Ainsi, l'avant-projet de loi introduit la possibilité d'une planification préalable des soins, qui permettra par exemple à des patients souffrant d'une maladie chronique d'envisager leurs soins au long de leur vie. Une première décision a déjà été prise dans ce sens puisqu'un remboursement a été récemment décidé pour les médecins qui s'engagent dans cette planification. "La planification n'est pas seulement un outil de la fin de vie. Il est intéressant pour tout le monde de se projeter dans l'avenir et de se demander quel est le but que l'on poursuit par des soins", a ajouté Me Herremans. "Il ne s'agit pas seulement de l'euthanasie mais de respecter la conviction du patient dans le processus de soins, sa volonté." Pour ce faire, la "personne de confiance" revêt une importance particulière: elle doit connaître, pour jouer pleinement son rôle, la volonté du patient. Les représentants de ce dernier peuvent être le partenaire, l'enfant majeur, le parent, les frères ou soeurs majeurs. Le représentant exerce le droit du patient à sa place s'il est en incapacité de le faire.
Me Herremans a ajouté toutefois un bémol: "Si le patient souhaite être maintenu en vie, le médecin, dans le cadre de sa liberté thérapeutique, peut toujours refuser des traitements, mais ne pas se voir exiger des traitements. Le médecin peut donner des pistes dans le cadre d'une décision médicale partagée avec le patient. Celui-ci doit pouvoir changer d'avis quelques semaines après."