À la maison Re-Source, le patient devient acteur de son traitement oncologique
En Région bruxelloise, le premier (et seul) centre de ressourcement pour patients touchés par le cancer vient d'inaugurer ses nouveaux locaux sur le site Delta du Chirec. Par le biais de la médecine intégrative, il propose aux patients des activités pour les aider sur les plans physique, psychologique et social. L'appel est lancé pour créer d'autres centres de ce type à Bruxelles.
Il manquait quelque chose à l'équation, se souvient Patrice Golberg à l'inauguration des nouveaux bâtiments de la maison Re-Source. L'animateur de l'émission Matière grise sur la RTBF est le parrain de ce premier centre de ressourcement en Région bruxelloise pour les patients touchés par le cancer. C'est son épouse, Jannik Nicodème, à l'issue d'un long traitement contre son propre cancer, qui est à l'initiative de la création de ce centre: "J'ai été super bien soignée. Sur le plan familial et amical, j'ai été super bien soutenue. Mais il manquait quelque chose pour accompagner le patient hors de l'hôpital. Dans un lieu chaleureux, qui ne soit ni la maison, ni l'entourage des amis, il fallait pouvoir accueillir les patients pour les aider sur le plan psychologique, sur le plan physique, sur le plan social... c'était trop important", raconte-t-elle.
L'idée est d'offrir tout ça, non pas à la place, mais en complément des traitements oncologiques.
Elle parle de ce projet à son oncologue, le Dr Velu, qui rêvait de ce projet depuis des années, mais qui n'avait jamais trouvé le partenaire pour l'initier. C'est chose faite, avec Jannik et le Dr Veronica Mendez, sénologue. "Il y a eu des progrès extraordinaires dans les traitements: par des thérapies ciblées ou des immunothérapies", explique le Pr Thierry Velu. "Malheureusement, ces traitement ont des effets secondaires. Des efforts énormes sont en cours en recherche pour annihiler les effets secondaires, mais il faut dix à vingt ans pour que ces efforts débouchent sur des résultats, or les patients qui ont le cancer maintenant, ils ne peuvent pas attendre."
Favoriser la compliance au traitement
"Une maison comme Re-Source, c'est vraiment un accompagnement pour gérer ces effets secondaires", poursuit l'oncologue. "On aime que cet accompagnement fasse partie du trajet de soins des patients, et que le patient devienne vraiment acteur dans sa pathologie. Pouvoir mieux gérer les effets secondaires permet d'améliorer la compliance à l'hormonothérapie."
La compliance. Derrière l'anglicisme, une notion capitale dans le traitement oncologique. "C'est l'adhérence au traitement, le fait de suivre son traitement jusqu'au bout, sans s'arrêter, malgré les éventuels effets secondaires indésirables qui peuvent se présenter", explique Patrice Goldberg. "Aller jusqu'au bout de son traitement augmente les chances de guérison, réduit les risques de récidive, et, au-delà de ça, vu qu'on acquiert de nouveaux comportements de santé, les maisons de ressourcement ont un rôle de prévention des risques de maladies cardiovasculaires, des risques de diabète, améliorent la qualité de vie, améliorent le retour à la vie active, à la vie sociale. Ce sont des enjeux de société majeurs."
Médecine intégrative
Que propose concrètement la maison Re-Source? Le centre s'inscrit dans une démarche de médecine intégrative. Il s'agit d'intégrer une série de pratiques qui ont fait leurs preuves, comme par exemple: l'activité physique, la méditation, l'éducation à la nutrition... "L'idée est d'offrir tout ça, non pas à la place, mais en complément des traitements oncologiques", souligne le parrain du centre. Si elle est effectivement abritée dans un nouveau bâtiment du site Delta (Chirec), que l'hôpital lui loue pour ainsi dire gratuitement (un euro par mois de loyer), la maison Re-source est cependant ouverte à tous les patients de la région touchés par le cancer, quel que soit l'établissement dans lequel ils sont pris en charge.
Le panel d'activités proposées est étoffé: yoga, qi-gong, marche nordique, danse expressive, tango, relaxation aquatique, pleine conscience, sophrologie, maquillage, cuisine, écriture créative, massage bien-être, soin visage, réflexologie, fasciathérapie, shiatsu zen, arts plastiques... et on en passe! Les deux premières séances, quelles qu'elles soient, sont offertes, sans engagement. Les ateliers suivants demandent une petite participation de cinq euros par atelier. La plupart des animateurs et professeurs qui encadrent les ateliers sont, pour la majeure partie de leurs prestations, des bénévoles qui choisissent de donner quelques heures de leur temps libre à la maison Re-Source.
Comme le centre ne se finance pas via la participation des patients, il dépend des financements philanthropiques et publics. Une aide publique de Barbara Trachte, ministre-présidente de la Cocof chargée de la Promotion de la santé, a permis de financer une partie des frais de fonctionnement pour l'année 2023. "L'idéal serait d'avoir un financement structurel, et pas uniquement pour cette maison-ci", appelle Patrice Goldberg. "En moyenne, 6.000 nouveaux cas de cancer par an s'ajoutent, rien que pour la Région bruxelloise. Il faudrait quatre ou même cinq maisons comme celle-ci. Il faut que les pouvoirs publics aident celle-ci avec un financement structurel, pour qu'elle soit pérenne et serve de modèle à l'émergence d'autres centres. J'espère qu'il sera possible de mettre cela sur la table lors de la prochaine législature, pour répondre aux besoins des patients, qui sont très importants."
Un programme "Restart" personnalisé après cancer du sein (HUB)
Afin de donner les clés aux patients pour gagner en confiance et en autonomie dans la période post-cancer, l'Institut Jules Bordet (Hôpital universitaire de Bruxelles) offre un accompagnement axé sur une prise en charge globale et personnalisée. Le programme multidisciplinaire Restart s'adresse aux patientes en rémission d'un cancer du sein ayant terminé les traitements de chimiothérapie, chirurgie et radiothérapie depuis moins de trois mois. "Offrir un accompagnement global et personnalisé est indispensable car cela favorise une réhabilitation plus rapide et durable. Ce programme est donc complémentaire aux soins et traitements médicaux prodigués", explique le Dr Laura Polastro, coordinatrice des projets de survivorship.
Le programme se déroule en trois phases. Tout d'abord, chaque patient se rend à une consultation de survivorship. Cette consultation permet de présenter le programme et de déterminer les besoins spécifiques du patient afin d'élaborer un plan de prise en charge adapté. Ensuite, le patient peut participer à une dizaine d'ateliers éducatifs. Alimentation, retour au travail, sexualité ou encore parentalité, les thèmes abordés permettent de leur donner les clés pour accroitre leur autonomie et leur bien-être dans ce processus de rémission. Un programme de réhabilitation physique est assuré par le service de kinésithérapie de l'Institut avec des cours collectifs de pilates, yoga et des séances d'entrainement cardiovasculaire. Les patients sont également invités à télécharger une application mobile: Résilience, codéveloppée avec l'Institut Gustave Roussy, qui leur donnera accès à de l'information scientifique au travers d'articles, de vidéos et de podcasts. Le programme Restart a été élaboré en collaboration avec Oncobulle.