Vieillir avec le VIH, un parcours semé d'embûches
Comme la CROI ou l'IAS, l'EACS n'est pas un congrès exclusivement réservé à la présentation des dernières avancées scientifiques. Elle est aussi une tribune pour évoquer les problématiques, les besoins non satisfaits des personnes vivant avec le VIH. C'est donc à Varsovie que l'ICOPe HIV (International Coalition of Older People Withings HIV) est venu présenter les résultats d'une enquête qui montrent combien les besoins spécifiques des personnes âgées vivant avec le VIH ne sont ni satisfaits, ni priorisés, et qu'il est donc urgent d'accroître leur visibilité.
L'ICOPe HIV est un nouveau réseau communautaire de personnes et d'organisations déterminé à améliorer la qualité des soins, optimiser la qualité de vie et favoriser l'épanouissement des personnes âgées vivant avec le VIH. Afin de mieux cerner les problématiques auxquelles les patients et leur entourage sont confrontés au quotidien, une enquête a été menée auprès de 400 acteurs de terrain concernés via, entre autres, des plateformes web. L'enquête a été complétée par 192 personnes, ce qui correspond à un taux de réponse de 41 % - marque d'un intérêt certain pour le sujet. Deux tiers des répondants étaient issus d'un milieu à revenus élevés mais, globalement, tous les niveaux économiques étaient représentés. La plupart des participants à l'enquête étaient des personnes vivant avec le VIH (62 %), mais on dénombre aussi des chercheurs (22 %) et des personnes travaillant au sein des organismes communautaires.
Un sujet encore tabou
Le principal constat de cette enquête est que les besoins non satisfaits des patients âgés ne sont jamais, rarement ou occasionnellement évoqués par les patients eux-mêmes (51 %), les prestataires de soins (58 %) ou les décideurs politiques (78 %). Le sujet semble donc tabou et le monde politique, en particulier, semble s'en désintéressé totalement.
Le pessimisme ambiant ressort aussi de l'enquête, puisque 56 % des personnes considèrent que leur attentes et besoins dans le domaine psychosocial et en termes de prestation de soins ne sont pas pris en considération là où ils vivent. Seuls 17 % sont satisfaits des aides apportées. Pour les participants, les principales problématiques à prendre en considération sont : le bien- être mental et émotionnel (81 %), les comorbidités liées à l'âge (73 %), la solitude et l'isolement social (71 %) et les problèmes cognitifs et les stratégies pour les gérer (70 %).
Face à ce manque d'intérêt, ce sentiment d'abandon, il est grand temps de sortir les patient âgés de l'ombre, et de leur accorder toute la visibilité qu'ils requièrent.
On ne peut pas, en effet, se sentir satisfait en termes de lutte contre le VIH du seul et unique fait qu'actuellement on ne meurt plus du SIDA. Le prochain combat sera celui du bien vieillir mais, apparemment, le chemin est semé d'embûches.
Réf: Cascio M. et al. eP.B2.134, EACS 2023, Varsovie.