Soins sur-mesure pour les jeunes cancéreux
Une nouvelle convention de soins sur-mesure pour les adolescents et jeunes adultes atteints d'un cancer ("AJA") a été signée entre l'Inami et six hôpitaux belges. Elle démarre ce vendredi 1er décembre.
Le 13 novembre, le Comité de l'assurance de l'Inami a approuvé une coopération avec six hôpitaux universitaires du Royaume afin d'offrir des soins adaptés aux ados et jeunes adultes atteints d'un cancer, soit environ 1.700 patients en Belgique. À partir de ce vendredi, leurs équipes dédiées dites "AJA" seront rémunérées de manière ad hoc.
Frank Vandenbroucke, ministre de la Santé publique (Vooruit) se félicite d'avoir pu, en moins d'un an avec la Fondation Kom op tegen Kanker, l'Inami et six AJA enthousiastes, mettre cette approche en musique, soulignant la difficulté d'appréhender cette maladie chez les patients de 16 à 35 ans. "Nous allons offrir aux adolescents et aux jeunes adultes atteints d'un cancer des soins de qualité et adaptés à leur âge, afin d'améliorer leur qualité de vie pendant et après le traitement. En plus de leurs interrogations sur leur rétablissement physique, les jeunes chez qui un cancer est diagnostiqué se posent des questions sur leur avenir, qu'il s'agisse d'emploi, d'école ou de projet d'enfant."
Les jeunes atteints de cancer ont des préoccupations spécifiques comme leur future fertilité.
Les rares cas de cancer chez les jeunes les rendent en effet d'autant plus vulnérables lorsque le crabe se présente. Les "AJA" nécessitent des soins uniques, ont des problèmes médicaux spécifiques et rencontrent des défis psychosociaux particuliers. Qui plus est, ils ont beaucoup d'autres préoccupations liées à l'adolescence ou au début de vie d'adulte. Comment "faire son trou" en étant malades et affaiblis? Comment mettre en suspens leur volonté d'autonomie naissante? Leur désir d'enfants?
Ce vendredi, six hôpitaux démarrent véritablement les soins à ces jeunes cancéreux: le CHU Liège Sart-Tilman, l'Institut Jules Bordet et les Cliniques universitaires Saint-Luc (à Bruxelles) ; l'UZ Leuven, l'UZ Gent et l'UZA (Antwerpen). "Les équipes de référence AJA des six hôpitaux serviront de source centrale de connaissances et d'expérience. Ces équipes apporteront leur expertise et leur soutien - sur le plan médical comme sur le plan psychosocial - aux équipes de soins et de traitement dans leur propre établissement, mais aussi dans d'autres hôpitaux et dans le cadre des soins primaires. Un budget de démarrage de 600 000 euros sera alloué cette année encore. À partir de 2024, 1,2 million d'euros seront débloqués annuellement pour les conventions avec les différents hôpitaux."
Chaque hôpital dispose d'une équipe AJA, soit au moins un médecin spécialiste, un infirmier spécialisé, un travailleur social et un psychologue auxquels s'ajoutent éventuellement un kinésithérapeute, un sexologue, un diététicien, un ergothérapeute et un dispensateur de soins palliatifs, etc.
Six hôpitaux pour cinq priorités
Un diagnostic précoce. Les signes de cancer chez les AJA sont parfois décelés trop tardivement. Un manque de vigilance qui peut avoir de graves conséquences.
Une orientation précoce vers la médecine de la reproduction. Les jeunes patients visés ont pour préoccupation essentielle leur fertilité. Or les traitements anticancer les exposent parfois à un risque d'infertilité. Il est donc important de bénéficier de la part des équipes de conseillers en fertilité.
Des tests génétiques précoces. Ceux-ci sont nécessaires car un certain nombre de cancers sont héréditaires. "Une proportion non négligeable d'AJA est porteuse de variantes génétiques qui augmentent le risque de développer un cancer. La recherche génétique joue dès lors un rôle crucial dans les soins donnés aux AJA atteints d'un cancer. Elle peut déboucher sur des stratégies de traitement plus ciblées et plus efficaces." Par ailleurs, les familles peuvent également en apprendre beaucoup sur leurs propres risques, liés à l'hérédité et partager leur information. Notamment en matière de cancer du sein.
Une participation éventuelle à des études cliniques. Trop peu d'AJA participent aujourd'hui aux études cliniques. "Une approche spécifique doit faire en sorte que tous les jeunes éligibles et leurs prestataires de soins soient informés des études cliniques et autres initiatives de recherche disponibles. De cette manière, les AJA pourront décider de manière réfléchie de participer à une étude clinique."
Un soutien psychosocial. Celui-ci est lié au fait que les AJA sont confrontés à des chocs émotionnels complexes et spécifiques à leur âge. "Les défis auxquels ils sont confrontés concernent des questions telles que l'identité, l'image du corps, les relations, la sexualité, la scolarité et la carrière, les relations familiales et amicales, les conséquences financières, etc. Il est très important d'offrir un soutien psychosocial, en mettant l'accent sur la promotion du bien-être émotionnel et social des AJA. Il peut s'agir d'un accompagnement psychologique, d'un encadrement scolaire et professionnel, d'une aide dans le domaine relationnel et sexuel et d'un soutien aux parents et aux membres de la famille."