Le temps qui reste
Comment les médecins généralistes accompagnent l'incertitude autour du temps de la fin de vie chez leurs patients suivis en soins palliatifs au domicile?
Lorsque nous sommes confrontés à notre finitude, la notion du temps "qui reste" s'impose et questionne... Le patient au centre, la perception du temps qui lui reste est incertaine pour les différents intervenants qui l'accompagnent. Bien souvent, ce temps est imprévisible. Le patient entre dans un moment "suspendu" entre son passé, son présent et l'incertitude de ce qui l'attend. Cette temporalité unique renforce cette part de mystère inhérente à la fin de vie. Elle peut être une attente interminable ou une occasion à saisir pour (se) dire, accompagner, aimer.
En tant que médecins généralistes au chevet d'un patient en fin de vie, nous sommes invités à nous positionner face aux questionnements du patient et de son entourage. La dimension du temps, omniprésente et difficile à définir, rend cette tâche complexe. Mon travail interroge la manière dont les médecins généralistes perçoivent et accompagnent l'incertitude autour du temps de la fin de vie chez leurs patients en prise en charge palliative à domicile, en vue d'ouvrir des pistes de réflexion sur la façon d'accompagner cette incertitude.
Suivant une méthodologie qualitative, j'ai interrogé individuellement (selon un mode semi-directif avec un guide d'entretien) dix médecins généralistes pratiquant en Fédération Wallonie-Bruxelles.
Résultats et discussion
Les résultats sont présentés selon la symbolique de la traversée d'un océan (d'incertitude). Chaque prise en charge d'un patient en fin de vie est unique, souvent complexe et les médecins et autres soignants impliqués naviguent avec le patient et ses proches. Les différentes sources d'incertitude autour de cet ultime voyage sont examinées, de même que les différentes stratégies adoptées pour y faire face.
Au-delà de l'inconfort que l'incertitude peut générer chez le soignant, celle-ci permet d'ouvrir de nouvelles perspectives et renforce la relation de soins avec le patient. Propice à l'émergence d'un espoir bénéfique, elle offre aussi la possibilité d'un accompagnement personnalisé "au jour le jour" au plus proche des souhaits du patient. La métaphore d'un navire avec son équipage illustre l'importance d'un accompagnement pluridisciplinaire ; le patient "capitaine" impliqué dans les décisions, le médecin "navigateur" qui élabore le plan de navigation en collaboration avec le reste de l'équipage, les infirmiers "officiers de quart" au plus proches du patient, à la gestion des opérations quotidiennes, etc.
La valise à destination des médecins généralistes est proposée afin de leur permettre d'accompagner plus sereinement leurs patients en fin de vie. Celle-ci permet de rendre la traversée plus consciente et ancrée dans la réalité du patient.
Conclusion
Peut-être nous faut-il habiter autrement et concrètement ce temps de vie: aller auprès de lui et de ses proches, avec notre écoute, notre empathie, nos doutes et aussi une certaine réassurance... En réaffirmant notre présence et notre disponibilité, peu importe l'évolution de la maladie, nous donnons au patient et aux proches les certitudes dont ils ont besoin. Trouver le moment opportun, le Kaïros, pour aborder et reconnaître en toute humilité cette incertitude, peut permettre au patient d'espérer à nouveau et redonner sens à la relation. Nous ouvrons ainsi un nouveau champ des possibles et permettons au patient de s'exprimer sur ses choix et souhaits concernant sa fin de vie.
L'outil développé a pour but de conscientiser les différents acteurs autour du patient. Il offre des outils et des balises au médecin généraliste pour naviguer en mers parfois mouvementées, que sont les prises en charge palliatives au domicile.
Je citerai pour conclure Colette Nys-Mazure qui écrit, dans son ouvrage "Célébration du quotidien", "Plus on a conscience de l'incertitude de la vie, plus on a envie de célébrer le quotidien": peut-être une piste pour soigner les détails d'une relation avec son patient et ses proches?
De la médecine au jardinage et à l'impro
Après avoir voyagé trois mois puis effectué des remplacements en MG à Gembloux et Mont-Saint-Guibert, le Dr Simon Guisset vient d'intégrer pour six mois l'unité de soins palliatifs du GHDC. L'obtention du Certificat interuniversitaire européen de soins palliatifs a renforcé son désir de mettre en pratique ces connaissances. Il rejoindra en octobre le Pont du Wery à Floreffe, une équipe qu'il a eu l'occasion de connaître lors de son assistanat et avec laquelle il "partage des valeurs et beaucoup d'affinités".
Pourquoi la médecine générale? "Nous sommes un interlocuteur privilégié du patient. Le fait de lui expliquer les enjeux de sa santé, à son rythme et en vulgarisant les termes médicaux, fait sens pour moi. Une relation de confiance s'installe sur plusieurs années et permet une bonne continuité dans les soins. De plus, la pratique est très diversifiée, une journée n'est pas l'autre et le métier offre un large éventail de possibilités de formations: à chacun l'opportunité d'ajouter une corde à son arc." La curiosité intellectuelle "renforcée par la formation continue" est importante aux yeux du Dr Guisset qui ajoute, comme qualités précieuses pour un MG, "la capacité de remise en question et une certaine humilité". Il imagine le futur de la médecine générale davantage inscrite au sein d'un réseau de différents acteurs de première ligne, "en collaboration autour et pour le bien du patient".
Parmi ses projets, intégrer davantage de préventif, de respect de l'environnement et s'investir dans la formation en MG, tout en gardant son intérêt pour les soins palliatifs: "J'ai rejoint récemment l'équipe du Foyer Saint-François (Namur), où j'effectue des gardes et des remplacements occasionnels."
En dehors de la médecine, Simon Guisset s'adonne au jardinage (notamment avec un potager qu'il gère de A à Z) et à la construction de meubles en bois de récup', et le jeune homme fait de l'impro avec la "Team Pala".
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