Enfants malades chroniques mieux soignés à domicile
Présent ce lundi à la séance d'enzymothérapie de substitution d'un jeune malade rare chronique souffrant de surcharge lysosomale, le ministre Frank Vandenbroucke a réitéré l'intérêt de son projet pilote visant à rendre ce type de traitement à domicile possible (et financé).
" Le traitement des enfants à domicile permet de soulager non seulement les parents, mais aussi les enfants de contraintes pratiques et chronophages ", a précisé le ministre. " L'objectif est d'améliorer leur qualité de vie afin qu'ils puissent mener la vie la plus normale possible. "
3,7 % des enfants de 0 à 19 ans seraient porteurs d'une ou plusieurs maladies chroniques (en hausse). Ce qui représente environ 19.000 enfants (mutualité libre, 2018). Il est très probable qu'ils doivent se rendre régulièrement à l'hôpital alors qu'ils sont encore très jeunes. Fin 2022, le KCE a testé différents modèles d'organisation et de financement des soins transmuraux pour les enfants malades chroniques, afin d'éviter ou de raccourcir les séjours à l'hôpital.
Cinq des projets ont été retenus :
1. Enzymothérapie de substitution (UZ Antwerpen)
2. Transfusion sanguine à domicile (CHR Citadelle)
3. Néonatologie (CHC MontLégia)
4. Respiration artificielle à domicile (CHU Helora - site Jolimont)
5. Néonatologie (UZ Leuven)
Coopération multidisciplinaire
Ces soins à domicile nécessitent cependant une coopération multidisciplinaire des prestataires de soins en première, deuxième et troisième lignes et une participation active de l'enfant et de son entourage.
Le cabinet Vandenbroucke précise : " Les projets disposeront d'un nouveau cadre organisationnel et financier dans lequel les hôpitaux, en collaboration avec les acteurs de première ligne, pourront aligner leurs soins extramuraux aux besoins de l'enfant. Cette approche sera mise à l'épreuve à petite échelle dans un premier temps. Les projets seront encadrés par une équipe scientifique et pourront ensuite être mis en oeuvre à plus grande échelle. "
On estime que 34 jeunes patients atteints de cette maladie rare pourront désormais recevoir leur traitement à domicile et qu'ils ne devront donc plus se rendre à l'hôpital chaque semaine. Depuis le 1er juillet 2023, un traitement antibiotique ou une chimiothérapie sont également possibles à domicile
Pour les patients cancéreux, une offre à domicile structurelle existe depuis le 1er juillet 2023. D'autres soins pourraient suivre cette voie.