Maladies rares : accompagnement et soutien des patients dans quatre pathologies
Le Comité de l'assurance vient d'approuver une importante convention pour que les patients atteints de certaines maladies rares (AMS, Dip, FPI et EB) puissent bénéficier de meilleurs soins, annonce le cabinet Vandenbroucke.
Le ministre des Affaires sociales et de la Santé publique a fait cette annonce lors d'une visite au centre des maladies rares de l'UZ Leuven. Les maladies concernées par la nouvelle convention Inami (budget 2,3 millions d'euros) sont l'atrophie multisystématisée (AMS), le déficit immunitaire primitif (DIP), la fibrose pulmonaire idiopathique (FPI) et l'épidermolyse bulleuse (EB). Lors de sa visite, Frank Vandenbroucke a rencontré plusieurs patients atteints d'épidermolyse bulleuse et l'équipe multidisciplinaire du centre dédié à cette pathologie qui est l'une des maladies rares désormais soutenues financièrement dans le cadre du traitement multidisciplinaire.
"Les patients atteints d'une maladie rare, parmi lesquels les patients atteints d'EB, d'AMS, de DIP et de FPI, rencontrent souvent des problèmes qui sont propres à un grand nombre de maladies rares", explique un communiqué du cabinet du ministre. "Le traitement est souvent complexe et demande d'accorder de l'attention à d'importants soins multidisciplinaires, par exemple parce que plusieurs fonctions corporelles sont atteintes, mais aussi en raison des aspects souvent génétiques des maladies, des répercussions sociales et psychologiques, de l'impact sur la famille... Etant donné que peu de personnes sont atteintes par la même maladie, il n'est pas facile de comprendre les données cliniques d'un patient ni ses besoins de soins. C'est pourquoi, dorénavant, les patients seront aidés par un ou plusieurs coordinateurs de soins."
Un plan de soins personnalisé
Ce coordinateur doit veiller à ce que le patient reçoive tous les soins nécessaires, et le guider à travers les différentes étapes nécessaires du traitement, qui sont inscrites dans un plan de soins individuel. L'objectif est d'améliorer la qualité de vie. Le coordinateur doit en premier lieu aider le patient et son entourage à faire connaître tous ses besoins et ses objectifs de vie, afin de garantir que les soins y soient adaptés autant que possible. Ces informations permettent d'établir une offre de soins qui comprend évidemment les soins spécialisés adaptés à la pathologie, mais aussi, par exemple, de la kinésithérapie, un soutien psychologique ou social, une coordination avec l'école, etc. Ces soins sont fournis par une équipe multidisciplinaire à l'hôpital, en étroite collaboration avec les soins dispensés dans le lieu de vie du patient.
"Cette première phase devrait permettre de mieux soutenir 5.000 patients et leur famille au travers d'une approche intégrée, centrée sur la personne et personnalisée. L'accent est mis en particulier sur le recours à un coordinateur de soins et sur un renforcement de la coopération multidisciplinaire pour un groupe d'environ 1.000 patients, dont la prise en charge de la maladie est très complexe."