Les femmes qui souffrent d'endométriose sont beaucoup trop peu entendues
Le trajet de soins des femmes atteintes d'endométriose est long, complexe et coûteux, démontre une nouvelle étude de la Mutualité chrétienne.
Les patientes atteintes d'endométriose doivent souvent parcourir un long chemin pour obtenir un diagnostic et des soins appropriés. Une étude à grande échelle menée par Clara Noirhomme, du service études de la Mutualité chrétienne, montre que la maladie, et le parcours semé d'embûches qui y est associé, ont un impact non seulement sur la santé des femmes mais aussi sur leur budget. "Les femmes en situation socio-économique précaire ont également un moindre accès aux soins pour l'endométriose. C'est inquiétant, sachant qu'une femme sur dix est touchée par la maladie", souligne la MC dans un communiqué.
"Il est considéré comme normal que les femmes ressentent des douleurs lorsqu'elles ont leurs règles. Une jeune fille qui a ses règles pour la première fois reçoit immédiatement le message que la douleur est inhérente aux règles. Les premiers signes d'endométriose sont trop souvent ignorés", explique Elise Derroitte, vice-présidente de la MC. "Cela ne devrait pas être le cas."
Cherche soins désespérément
"Nous constatons que les patientes atteintes d'endométriose doivent expliquer leurs symptômes à de nombreux prestataires avant d'obtenir l'écoute recherchée et des soins appropriés", explique EliseDerroitte. Ainsi, en 2022, 75% des femmes atteintes d'endométriose se sont rendues chez le gynécologue, avec en moyenne quatre consultations par patiente. En comparaison, seulement 40% des femmes de la population générale s'y sont rendues, avec une moyenne de deux consultations.
5 % des femmes atteintes d'endométriose ont rencontré 12 gynécologues, voire plus
Les femmes dont l'endométriose a été confirmée en 2022 ont rencontré en moyenne cinq gynécologues différents sur une période de trois ans; 5% d'entre elles ont même rencontré 12 gynécologues ou plus, alors que la majorité des autres femmes consultent toujours le même gynécologue. "Cela nous amène à penser que les diagnostics ne sont pas posés assez rapidement et que les symptômes des patientes ne sont pris au sérieux qu'après un épuisant parcours impliquant de nombreux prestataires", poursuit EliseDerroitte. Par ailleurs, "l'endométriose nécessite la collaboration d'un large groupe de professionnels de la santé. Les cliniques multidisciplinaires de l'endométriose sont indispensables pour une bonne prise en charge."
Consommation d'antalgiques plus élevée
La consommation de médicaments par ces femmes est également préoccupante. 34% des femmes atteintes d'endométriose ont consommé des opioïdes (une forme d'analgésique puissante et addictive) en 2022 : c'est presque 2,5 fois plus que chez les autres femmes. L'utilisation d'anti-inflammatoires et d'autres analgésiques est également nettement plus élevée.
L'étude démontre également qu'il existe un lien entre le fait de souffrir d'endométriose et la composition familiale: 71% des femmes atteintes d'endométriose n'ont pas d'enfant, contre 66% des femmes en général. De plus, seules 13% des femmes atteintes d'endométriose ont deux enfants ou plus, contre 20% dans le groupe des femmes en général. Les femmes atteintes d'endométriose sont plus rapidement diagnostiquées lorsqu'elles ne parviennent pas à avoir d'enfant en raison de problèmes de fertilité, alors que lorsque le symptôme principal est la douleur, le diagnostic tarde.
... Et des frais
Les femmes souffrant d'endométriose prennent en charge en moyenne 641 euros par an de frais de soins de santé, contre 267 euros pour les autres. Chez les femmes dont l'endométriose a été confirmée en 2022, la somme moyenne atteignait 1.495 euros cette année-là, et même près de 5.000 euros pour 5% d'entre elles (hospitalisées ou en incapacité de travail). L'étude montre qu'elles paient des suppléments trois fois plus élevés, ce qui peut être lié au fait que plus de la moitié des gynécologues actifs sont non conventionnés.
L'endométriose a également un impact sur le fonctionnement professionnel: 25% des femmes atteintes d'endométriose ont été en incapacité de travail au moins un jour en 2022, contre 12% des autres femmes.