La Cour européenne des droits de l'homme rappelle que le patient est au centre de ses soins
En Espagne, une témoin de Jéhovah déclare refuser toute transfusion sanguine, même si sa vie est menacée. Lors d'une hémorragie interne, l'urgence fait que sa déclaration anticipée n'est pas consultée. La Cour europénne des droits de l'homme est saisie sur la question de l'autonomie du patient.
Le droit du patient de donner ou de refuser son consentement à un traitement est un principe cardinal dans le domaine de la santé. Le respect de cette autonomie décisionnelle est un enjeu au carrefour des principes fondamentaux que sont le droit au respect de la vie privée, la liberté de conscience et l'obligation incombant aux États de protéger la vie. Dans la plupart des États européens, comme en Belgique, cette autonomie décisionnelle se réalise au moyen d'un cadre juridique permettant aux patients d'établir des directives anticipées en matière médicale auxquelles les États sont tenus de garantir une certaine effectivité.
Dans son arrêt Pindo Mulla c. Espagne, rendu le 17 septembre 2024 en Grande Chambre, la Cour européenne des droits de l'homme examine la réaction des autorités face au refus, par une patiente adulte, d'un traitement médical consistant en des transfusions sanguines. Avec cette affaire, la Cour se penche sur l'effectivité du cadre juridique mis en place en Espagne à propos des directives anticipées et vérifie si ce cadre permet d'assurer un respect suffisant de l'autonomie du patient.
Les faits en cause dans cette affaire
Les faits ont lieu en Espagne et concernent une patiente qui est témoin de Jéhovah. Suivant les enseignements de sa communauté religieuse, elle rédige deux documents (des directives anticipées et une procuration permanente) dans chacun desquels elle déclare refuser tout type de soins médicaux, même si sa vie est en danger, impliquant des transfusions sanguines. Elle consent toutefois à tout traitement médical n'impliquant pas l'utilisation du sang. Alors qu'elle conserve sur elle la procuration permanente, elle dépose les directives anticipées auprès du registre des directives anticipées. Celle-ci sont donc accessibles à tous les prestataires de soins du pays.
Témoin de Jéhovah, la patiente déclare refuser tout type de soins médicaux impliquant des transfusions sanguines, même si sa vie est en danger.
En juin 2019, la patiente se rend aux urgences pour une grave hémorragie interne. Le médecin qui la prend en charge lui propose de recevoir une transfusion sanguine, ce qu'elle refuse. Ce refus est exprimé au moyen d'un formulaire de consentement éclairé, versé au dossier médical de la patiente, et signé par eux deux. Le lendemain matin, en raison de l'hémorragie, les médecins proposent à la patiente de la transférer dans un autre hôpital, situé à Madrid, et connu pour sa capacité à réaliser des traitements n'impliquant pas de transfusions sanguines. La patiente accepte ce transfert, pensant pouvoir en bénéficier.
Durant le trajet, le médecin à bord de l'ambulance avertit les médecins de l'hôpital de Madrid de la gravité de l'état de la patiente et de sa position concernant les transfusions sanguines. Au vu de ces avertissements, conformément au droit espagnol, les médecins de la capitale prennent contact avec la juge de permanence pour obtenir les instructions quant à ce qu'ils doivent faire à l'arrivée de l'intéressée. Les informations relatives à l'identité de la patiente et à ses souhaits exacts se perdent durant la procédure. S'appuyant sur des informations lacunaires, la juge de permanence autorise la mise en oeuvre de toute procédure médicale ou chirurgicale nécessaire pour sauver la vie de la patiente.
Toujours consciente à son arrivée à l'hôpital de Madrid, la patiente n'est pourtant pas informée de la décision de la juge de permanence à son égard. Ni les documents préétablis, ni le dossier médical, ni le registre national des directives médicales anticipées ne sont consultés. Croyant subir un traitement n'impliquant pas de transfusions sanguines, la patiente ne réitère pas son refus de transfusion et ne mentionne aucun document écrit dans lequel ce refus est exprimé.
La patiente a-t-elle pu exercer ses droits?
Ce n'est qu'à son réveil de l'opération que la patiente prend connaissance de la nature exacte de l'intervention chirurgicale pratiquée et du fait que des transfusions lui ont été administrées. Au vu des circonstances, elle introduit une action devant les juridictions espagnoles dans le but d'obtenir l'annulation de la décision du juge de permanence. Selon la requérante, les autorités espagnoles n'ont pas tenu compte de son refus de certains traitements médicaux alors qu'elle l'a clairement exprimé à plusieurs reprises dans de nombreux documents officiels.
Alors que tous ses recours sont rejetés
devant les juridictions nationales, elle introduit une action devant la Cour européenne des droits de l'Homme. Le grief formulé par la patiente ne concerne pas le bien-fondé des appréciations faites par les médecins dans son cas. Son action a trait à une question de principe: le fait que la procédure ne lui a pas offert la possibilité de défendre ses droits et ses intérêts.
Partant, l'arrêt se concentre sur la question de savoir si le processus décisionnel, tel qu'il s'est déroulé, a accordé un respect suffisant à l'autonomie de la patiente. Plus particulièrement, c'est la manière dont les documents ont (ou non) été pris en compte dans le cadre du processus décisionnel qui est au coeur de la décision de la Cour.
Les principes juridiques en jeu
L'affaire en cause porte en elle un conflit de droits fondamentaux entre, d'une part, le droit à l'autonomie personnelle dans le domaine des soins de santé et, d'autre part, l'obligation incombant aux États de protéger la vie et la santé des patients. L'arrêt permet de voir comment organiser la coexistence de ces deux libertés dont la finalité semble, dans cette affaire, être contradictoire.
En effet, le respect de l'autonomie personnelle est un principe général fondamental dans le domaine des soins de santé. Tout patient qui a été dûment informé de son état de santé et des traitements disponibles, ainsi que des implications du choix de n'accepter aucun traitement, a le droit de refuser un traitement.
Cela étant, le droit à l'autonomie personnelle ne peut exister en l'absence d'un cadre légal adéquat et fonctionnel mis en place par les États afin de garantir la vie et la santé des patients. À l'égard de ce cadre légal, la Cour juge nécessaire que le processus décisionnel soit assorti de garanties juridiques et institutionnelles solides afin d'assurer que la personne ait véritablement conscience de ce qu'elle demande.
Comment la Cour concilie ces principes
L'intérêt de cet arrêt réside dans la manière dont il convient de concilier l'autonomie du patient et son droit à la vie dans une situation d'urgence. En effet, dans une situation impliquant un danger réel et imminent pour l'existence d'une personne, le droit à la vie entre en jeu avec le droit des patients de prendre des décisions autonomes.
Dans l'arrêt Pindo Mulla c. Espagne, la Cour organise un mécanisme de recherche de la volonté du patient en cascade. Dans un premier temps, elle estime que la décision de refuser un traitement vital, dont le personnel doit connaitre l'existence, doit être "claire, précise et dépourvue d'ambiguïté, et qu'elle représente la position du patient sur ce point au moment considéré".
Ensuite, s'il existe des motifs raisonnables de mettre en doute la décision du patient sur l'un de ces points, alors les professionnels de santé sont tenus "de mettre en oeuvre des mesures raisonnables pour déterminer quels pourraient être les souhaits du patient". Enfin, si malgré ces efforts, le médecin n'est pas en mesure d'établir clairement les souhaits du patient, les professionnels de santé ont alors le devoir de protéger la vie du patient en lui administrant les soins essentiels.
L'application de ces principes dans l'affaire en cause
C'est l'effectivité du système de directives anticipées mis en place par l'Espagne qui est en cause. À cet égard, tant le fait que le juge de permanence ait rendu sa décision avec des informations lacunaires de la patiente, que ni celle-ci ni aucun de ses proches n'aient été informés de la décision du juge avant l'intervention chirurgicale conduit la Cour à considérer que c'est à tort qu'on a outrepassé les souhaits de la patiente. D'autant plus, qu'en l'espèce, cette dernière les a consignés par écrit sous différentes formes et à différents moments et que personne ne s'est soucié de savoir si la patiente était ou non toujours capable de prendre une décision elle-même.
Par conséquent, eu égard à ces défaillances, la patiente n'a pas pu exercer son autonomie. La Cour estime donc que son droit au respect de la vie privée a été violé dans cette affaire.
Qu'en est-il en Belgique?
En Belgique, la loi du 22 août 2022 relative aux droits du patient, récemment modifiée, prévoit plusieurs mécanismes permettant de garantir au patient son autonomie. Il est ainsi prévu que le patient a le droit de refuser une intervention ou de retirer un consentement préalablement donné. Afin de garder une trace de cela, la loi prévoit qu'à la demande du patient ou du professionnel des soins de santé, le refus ou le retrait du consentement est fixé par écrit soit par un support papier ou sous forme électronique et ajouté dans le dossier du patient. Ce refus ou ce retrait du consentement doit s'accompagner d'une information complète: la loi impose au professionnel des soins de santé d'informer le patient des conséquences éventuelles en cas de refus ou de retrait du consentement. Le patient et le professionnel doivent se concerter sur les interventions alternatives possibles.
De manière plus globale, la loi prévoit désormais le mécanisme de l'enregistrement de la volonté du patient concernant une intervention déterminée pour un moment où il n'est plus capable d'exercer ses droits en tant que patient, dans une déclaration anticipée. Si le patient a fait savoir, dans une déclaration anticipée, qu'il refuse une intervention déterminée, le professionnel des soins de santé doit respecter ce refus aussi longtemps que le patient ne le révoque pas à un moment où il est en mesure d'exercer ses droits lui-même.
Toutefois, lorsque, dans un cas d'urgence, il y a incertitude quant à la volonté réelle du patient ou qu'aucun représentant n'est présent, toute intervention nécessaire du professionnel des soins de santé est pratiquée immédiatement dans l'intérêt du patient. Le professionnel des soins de santé en fait mention dans le dossier du patient.