Après l'IVG, la réforme en matière d'euthanasie risque-t-elle, elle aussi, d'être sacrifiée sur l'autel de l'Arizona?
Parmi les débats éthiques qui risquent de passer à la trappe, l'euthanasie. Plus précisément, le cas des patients en situation de démence, pris au piège entre le moment de leur déclaration anticipée et la progression du déclin cognitif qui les met en incapacité d'actualiser leur demande. On ne peut, en effet, dans la loi actuelle, préciser ni quand ni comment l'acte sera posé.
"La question a fait l'objet de propositions de loi, mais n'a jamais pu être débattue réellement", recontextualise Jacqueline Herremans, avocate et présidente de l'Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD). "Nous avons statué en 2013 sur l'extension de la possibilité de demander l'euthanasie aux mineurs. On était loin dans la législature, il y avait cette possibilité d'avancer sur cette question, nous ne pouvions la perdre en voulant statuer sur d'autres éléments car nous risquions alors de ne pas avoir la moindre avancée du tout. Pourtant, cette question concerne un bien plus grand nombre de personnes que celle des mineurs..."
Malentendu sur la demande anticipée
Une demande de l'ADMD et surtout du terrain, des patients et de médecins, généralistes et spécialistes du grand âge ou neurologues. Car à l'inquiétude des patients sur leur sort face à la progression de la démence s'ajoute le malentendu sur la portée réelle de la demande anticipée à l'heure actuelle: "Ces personnes pensent qu'elles peuvent être tranquilles, qu'elles sont assurées que leurs volontés seront respectées, une fois les papiers en ordre - déclaration anticipée d'euthanasie, déclaration sur le refus de traitements sur base de la loi relative aux droits du patient", poursuit Mme Herremans. "Or, nous devons à chaque fois les prévenir qu'il n'y a pas de garantie qu'un médecin puisse, conformément à la loi, poser l'acte d'euthanasie quand elles ne seront plus conscientes d'elles-mêmes s'il n'y a plus de possibilité de faire une demande actuelle. C'est ce débat là que nous souhaitions porter au Parlement dès qu'il recommencerait ses travaux. Mais maintenant, c'est entre les mains de ce groupe de travail... Or, à chaque fois que le CD&V - ou le CVP, à l'époque - est intervenu par rapport à l'euthanasie, c'était pour demander des restrictions, des retours en arrière..."
Et c'est sans compter le poids de la N-VA, aujourd'hui opposée en matière d'IVG, qui pourrait venir renforcer le CD&V en matière d'euthanasie. "La N-VA a une attitude variable dans le temps", rappelle Jacqueline Herremans, "c'est grâce à ses voix que l'extension aux mineurs a été votée, mais je ne peux avoir l'assurance qu'au sein de ce parti se trouvent aujourd'hui des personnes qui seraient en faveur d'examiner la question des personnes démentes."
Si la déclaration anticipée a le mérite d'exister, c'est un outil très formaliste, qui ne répond pas aux besoins des patients confrontés à un déclin cognitif. Elle ne sert que s'ils se retrouvent dans une situation de coma dépassé par exemple, ce qui est rarissime. "Et si une personne se retrouve par exemple aux soins intensifs, ce que les médecins pratiquent à ce moment-là, c'est une désescalade thérapeutique, de telle sorte que la personne décède mais sans qu'un acte d'euthanasie ne soit posé", précise l'avocate.
La solution hollandaise
La question ne date pas d'hier. Elle se pose depuis le départ (notamment, car personnage public et médiatisé) de l'écrivain Hugo Claus, atteint de la maladie d'Alzheimer. C'était en mars 2008...
Six ans plus tôt, quand la loi est entrée en vigueur, les demandes d'euthanasie étaient rares et concernaient majoritairement des patients atteints de cancer en stade terminal. Depuis, la loi s'applique aussi à d'autres pathologies, comme des dépressions endogènes, chroniques, réfractaires. Pour les patients en déclin cognitif (et leurs proches) laissés sur le carreau jusqu'à présent, les conséquences de l'absence de réforme de la loi sont lourdes: elles doivent, d'une certaine façon, 'précipiter' leur départ de peur d'arriver à un stade où elles seraient en incapacité d'en faire la demande, se privant ainsi de longs moments, parfois d'années, de vie pas forcément désagréable. "C'est absurde de devoir précipiter l'euthanasie alors qu'elle constitue en principe la dernière option, le dernier choix que l'on pose", s'insurge Jacqueline Herremans. Souffrance et déchirure qui frappent aussi, à l'autre bout, les patients qui ne s'estiment pas encore prêts à formuler leur demande, la reportent inlassablement... et finissent par passer insensiblement de l'autre côté, ne pouvant dès lors plus la demander.
La solution existe, pourtant: "Aux Pays-Bas, on peut rédiger une demande anticipée lorsqu'on se sait atteint d'une démence, en concertation avec son médecin, en affinant la demande au fil des entretiens avec lui et en s'entourant de toutes les précautions utiles", détaille Mme Herremans. "On peut ainsi poser l'acte au moment où la personne se trouve dans les conditions qu'elle a définies. Les avis - complets, circonstanciés - des Commissions régionales de contrôle de l'euthanasie (RTE) sont publiés, et on voit combien les médecins respectent scrupuleusement les critères de prudence."
Comme chez nous, où la loi euthanasie a évolué en fonction de demandes remontées du terrain, de patients, de médecins (extension aux mineurs, don d'organes après euthanasie), la réforme aux Pays-Bas est née du cas d'une médecin généraliste qui avait posé l'acte sur base d'une demande anticipée. "La doctoresse a été acquittée par le tribunal correctionnel (en septembre 2019), puis la Cour de cassation a dit le droit, a apporté une sécurité juridique par rapport à cette question. Il a été déterminé que oui, il y a la possibilité pour une personne de rédiger une demande anticipée, qui doit être la plus précise possible - circonstances, diagnostic de démence, connaissance de l'évolution de la maladie, etc. - et qui ne sera jamais automatique."
Les Pays-Bas dispose d'un code "euthanasie" qui reprend les critères et exigences, notamment dans le cas de personnes atteintes de troubles cognitifs. Une législation similaire à celle des Pays-Bas sera également d'application au Québec à partir du 31 octobre.