Rare mais nombreux
"Rare mais nombreux", c'est le slogan de la campagne de RaDiOrg, l'organisation faîtière des associations de patients luttant contre les maladies rares, pour l'année 2025. Le journal du Médecin s'associe à RaDiOrg pour informer les médecins.
Les maladies rares touchent plus de 500.000 Belges. L'Observatoire européen des maladies rares a réalisé fin 2024 un sondage auprès de 11.413 personnes dans 11 pays européens.
Premier constat: le terme "maladie rare" reste méconnu de la grande majorité des Européens. Seul un répondant sur quatre sait précisément ce que le terme signifie. Pourtant, près d'un Européen sur trois est concerné, directement ou indirectement, par une maladie rare. Et plus de deux tiers n'admettraient pas de découvrir qu'aucune recherche n'est menée pour développer un traitement contre la maladie rare d'un proche.
Il en ressort un plébiscite pour toutes les mesures permettant de diminuer l'errance diagnostique. Selon les répondants, il faut que les médecins développent une culture du doute. Et aussi inclure systématiquement les malades sans diagnostic dans un programme global de diagnostic et de recherche.
Contribuer à l'effort
Dans son édition du 3 décembre, le journal du Médecin vous a distribué un poster à afficher dans votre salle d'attente pour informer les patients de la campagne de RaDiOrg en vue de la prochaine Journée mondiale consacrée aux maladies rares, le 28 février 2025.
Avec cette affiche, RaDiOrg souhaite notamment attirer l'attention sur son site internet (radiorg.be). En collaboration avec des hôpitaux spécialisés, le site répond à de nombreuses questions que peuvent se poser les médecins généralistes face à ces maladies complexes à prendre en charge et, avant tout, à diagnostiquer.