Tombé de la trousse

Quand l’autosurveillance dérape 

Si dépistage précoce et prévention font partie de longue date des objectifs reconnus comme susceptibles de sauver des vies, l’apparition récente d’outils d’autosurveillance performants, d’utilisation aisée et souvent peu onéreux, modifient imperceptiblement la relation du patient à sa santé.

Dr Carl Vanwelde, médecin généraliste

De la responsabilisation individuelle, vertu éminemment préventive, vers une obsession normative, il n’y a qu’un pas, entretenu par une maîtrise illusoire du risque.

Un étrange détournement

L'autosurveillance débute par une intention louable : prolonger le soin au domicile, comme le diabétique mesurant sa glycémie, l'hypertendu ses chiffres tensionnels ou le patient avec excès pondéral son poids. L’apparition de montres connectées dotées d’applications multiples transforment chaque battement cardiaque, chaque modification de phase du sommeil, chaque activité physique soutenue en données exploitables, cette prudence initiale cède imperceptiblement la place à une injonction permanente de conformité à des normes algorithmiques.

L’extension de ce suivi (sommeil, alimentation, activité, rythme cardiaque) par une connexion aux équipes médicales et à de vastes banques de données se veut rassurante, mais instaure en même temps une double contrainte : produire des données incessamment et s'aligner sur des seuils distinctifs incitatifs, via une communication aussi bienveillante qu’automatisée, des alarmes sonores ou visuelles, des récompenses ou des émoticônes. La prévention du risque se transforme ainsi de manière indolore en un alignement sur des normes culpabilisant l'écart. Étrange détournement d’un objectif de bien-être et de santé devenu facteur d’anxiété.

​L’obsession de la maîtrise

De la simple prudence naît en effet l'obsession non seulement d’anticiper la maladie, mais d’optimiser chaque performance corporelle pour préserver son capital santé. Le bien-être se traduit en succession de chiffres, de données, analysées, commentées et restituées au patient qui les gère. 

​L'IA potentialise ce basculement en convertissant ces données en profils de probabilité répondant à une conformité prédéfinie. Maîtrise illusoire faisant fi de l'incertitude des facteurs de risque, multiples, individuels, génétiques autant qu’environnementaux, mais d’autant mieux acceptée qu’elle cultive l’impression de contrôler l’avenir avec l’aide de la science. Imperceptiblement conditionné, l'individu finit par intérioriser ces normes, devenant à la fois le surveillant et le surveillé, jugeant ses écarts, ajustant ses efforts et culpabilisant ses manquements. Une autodiscipline inquiète se substitue ainsi au simple bonheur d’exister en faisant confiance à son organisme et à ses capacités d’autoguérison et de régulation.

« Une autodiscipline inquiète se substitue ainsi au simple bonheur d’exister en faisant confiance à son organisme. »

Une évolution paradoxale

Évolution d’autant plus paradoxale qu’historiquement, la démarche d'observation de soi trouve ses racines dans une longue tradition spirituelle et ascétique. L’antique précepte «Connais-toi toi-même» gravé au fronton du temple de Delphes, invitait déjà à une forme d’autosurveillance introspective pour mieux mesurer ses propres limites, seule manière d’atteindre à une vie bonne et saine. Le philosophe Ivan Illich (1926-2002) reprit et développa cette notion, dénonçant une némésis médicale transformant des sujets autonomes en patients passifs, les incitant à se réapproprier leur santé loin des professionnels qui la transforment en un bien commercialisé. Vision prémonitoire, excessive sans doute, mais d’une grande actualité pour autant qu’on discerne que ce pouvoir de contrôle médical glisse vers un encadrement purement économique.

Bardé de capteurs connectés lui donnant une illusion d’autonomie, le patient se voit subtilement dépossédé de la maîtrise de ses propres données, déléguées aux plateformes technologiques et aux nouveaux acteurs de la santé numérique. Chacun doit se surveiller, produire ses chiffres, démontrer sa conformité aux normes de santé objectives, portant une responsabilité qui est une dérive: sa santé devient un indicateur marchand et ses données deviennent une valeur dont il ne tire aucun bénéfice. Le mauvais patient devient celui qui ne se conforme pas aux objectifs fixés par les algorithmes. Le risque de santé se déplace de l’hérédité, des facteurs environnementaux, infectieux, accidentels ou chimiques vers celui du comportement et donc de la faute personnelle. Et réapparaît  l’antique malédiction supplantant au pas de chance le commode tu l’as bien mérité.

Vers la marchandisation de l’intimité

Que deviennent ces données ? Recueillies par nos applications et objets connectés, elles ne restent pas confinées au soin mais circulent, s'enrichissent, se croisent avec d'autres sources issues de la consommation, de la géolocalisation ou des réseaux sociaux qui les modélisent afin d'anticiper nos choix futurs, qu’ils soient médicaux ou simplement d’achat.

Moins évoqué mais aussi réel : ces données issues de l’autosurveillance ne seront-elles pas dans l’avenir revendues à des intermédiaires les utilisant pour ajuster des primes d'assurance, des politiques de santé, des exclusions à l’embauche ou de prêts hypothécaires ? D’une émancipation bénéfique évoluera-t-on vers une servitude dissimulée bien éloignée des objectifs de soin et de prévention, où chacun devient entrepreneur de sa santé, mais au prix d'une exposition marchande de son intimité.