Les associations de patients critiquent le nouveau parcours de soins de l'INAMI
Plusieurs associations de patients critiquent vivement les projets de l’INAMI visant à étendre le parcours de soins existant pour le Covid long aux patients présentant des symptômes inexpliqués. Selon ces associations, le parcours de soins proposé risque de ne pas suffisamment tenir compte des besoins spécifiques des patients atteints, entre autres, d’encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), de fibromyalgie et du syndrome d’activation mastocytaire (MCAS).
Dans leur appel, les associations de patients réagissent à un projet de nouveau parcours de soins, dans lequel l’INAMI souhaite regrouper un groupe plus large de patients sous l’appellation « syndrome d’impact multidimensionnel persistant ». Selon ces associations, il s’agit là d’un groupe cible trop large, qui regroupe au sein d’un même parcours de soins des pathologies aux causes et aux besoins de soins très variés.
Les différentes associations craignent que cette approche n’entraîne une perte d’expertise spécialisée. « Cette catégorie n’a toutefois pas été validée par la recherche et n’est utilisée nulle part ailleurs dans le monde », explique Michiel Tack, vice-président de l’association ME/CVS 12ME. « Au lieu d’encourager les médecins à reconnaître des diagnostics déjà existants, on leur impose une nouvelle étiquette. Celle-ci ne s’appuie pas sur la recherche scientifique et rendra plus difficile l’application de recommandations fondées sur des données probantes. »
Modèle psychosomatique
Une deuxième critique importante concerne le contenu du futur parcours de soins. Selon les associations de patients, les projets mettent fortement l’accent sur l’accompagnement psychosocial et la mobilisation, notamment en s’attachant à corriger les « cognitions non utiles » et en mettant moins l’accent sur une explication purement organique des symptômes.
Cette approche rappelle les anciens centres de Syndrome de fatigue chronique, affirment les associations. « Nous voulons éviter que les erreurs du passé ne se répètent », déclare Carmen Van Looy, de Not Recovered Belgium. Les organisations plaident en faveur d’une attention accrue portée au diagnostic biomédical, aux tests objectifs et aux traitements axés sur les symptômes. Elles se réfèrent à cet égard aux centres d’expertise existant notamment aux Pays-Bas et en Allemagne, où, selon elles, l’accent est davantage mis sur une approche biomédicale des affections post-infectieuses.
Davantage de médecins spécialisés
L’organisation des soins soulève également des questions. Selon les associations de patients, le parcours de soins proposé met fortement l’accent sur les soins de première ligne et sur les disciplines paramédicales telles que la kinésithérapie, la psychologie, l’ergothérapie et la diététique.
Bien qu’elles reconnaissent l’importance des soins multidisciplinaires, elles soulignent qu’il faut avant tout davantage de médecins dotés d’une expertise spécifique. Elles affirment que le parcours de soins doit justement inciter les médecins à se former davantage sur des pathologies complexes telles que le Covid long, l’EM/SFC et les pathologies apparentées.
Une plus grande participation demandée
Enfin, les organisations soulignent également le caractère limité du processus de participation des patients. Selon elles, les représentants des patients n’ont été associés à la préparation que tardivement et, contrairement aux autres parties prenantes, ils ne participent pas aux réunions du groupe de travail.
Sous la devise « Rien sur nous sans nous », les organisations demandent que les patients soient systématiquement impliqués dans la mise au point du parcours de soins. Elles soulignent à cet égard les connaissances empiriques des patients concernant les effets des traitements, les besoins en matière de soins et l’impact de la maladie sur la vie quotidienne.
Les associations plaident finalement en faveur d’un modèle de soins biomédical s’inscrivant dans la lignée des initiatives PAIS (syndromes infectieux post-aigus) aux Pays-Bas et en Allemagne. Leur proposition est soutenue par une pétition en ligne qui, selon ses initiateurs, a déjà recueilli plus de 29.000 signatures.