Alzheimer : Le diagnostic n’est que le début d’une bonne prise en charge de la démence
Une recherche scientifique solide est essentielle pour diagnostiquer la démence à temps et avec précision. Mais le diagnostic n’est pas une fin en soi. Il marque le début d’une prise en charge centrée sur la personne atteinte de démence et sur son entourage, qui fait partie intégrante du traitement.
Sebastiaan Engelborghs et Nathalie Buysens
La démence représente l’un des plus grands défis pour notre système de santé et notre société. Le nombre de personnes concernées augmente, et les conséquences de la maladie dépassent largement la personne qui reçoit le diagnostic. La démence modifie les relations, les rôles et les habitudes quotidiennes. Elle touche les conjoints, les enfants, les proches et les amis, qui jouent souvent un rôle crucial en tant qu’aidants proches.
Pourtant, nous continuons trop souvent à envisager la démence sous un seul angle : celui de la maladie.
Nous investissons, à juste titre, dans l’amélioration du diagnostic, de nouveaux biomarqueurs, des traitements innovants et la recherche scientifique. Ces progrès sont essentiels. Grâce à la recherche, nous comprenons de mieux en mieux la démence. De nouvelles possibilités apparaissent pour la détecter plus tôt, la traiter et ralentir son évolution, voire, nous l’espérons, la prévenir un jour.
Mais l’excellence scientifique et clinique ne suffit pas.
Après un diagnostic, une nouvelle réalité commence pour la personne atteinte de démence et son entourage. Comment préserver son autonomie le plus longtemps possible ? Comment faire face aux difficultés cognitives ? Que change la maladie dans un couple ou une famille ? Et comment aider quelqu’un sans tout faire à sa place ?
Une bonne prise en charge doit aussi aider les personnes concernées à répondre à ces questions et à s’adapter aux changements. Cela suppose d’écouter, d’informer, d’accompagner et de soutenir. La personne atteinte de démence, bien sûr, mais aussi celles et ceux qui prennent soin d’elle au quotidien.
L’aidant proche n’est pas un spectateur, mais un partenaire des soins
Les aidants proches jouent souvent un rôle discret, mais essentiel dans la vie des personnes atteintes de démence. Ils les aident dans les activités quotidiennes, leur apportent des repères, participent aux décisions et cherchent avec elles comment préserver au mieux leur qualité de vie.
Mais ce rôle est aussi exigeant. Il peut s’accompagner d’incertitude, d’une lourde charge émotionnelle et d’épuisement. Nous ne devons donc jamais considérer l’aide apportée par les proches comme acquise. Toute personne qui prend soin d’un proche atteint de démence a elle aussi droit à un soutien.
L’aidant proche ne doit pas rester à l’écart du parcours de soins, comme un simple spectateur. Il doit y être associé comme un partenaire.
Au sein du programme de revalidation de Bru-BRAIN, la clinique de la mémoire de l’UZ Brussel, agréé par l’INAMI, nous essayons de traduire cette vision dans la pratique. Avec la personne atteinte de démence et celles qui la soutiennent, nous cherchons des stratégies pour compenser les difficultés cognitives, préserver l’autonomie aussi longtemps que possible et améliorer la qualité de vie.
Dans le cas de la démence, la revalidation ne consiste pas seulement à récupérer des capacités. Elle consiste surtout à apprendre à vivre avec ce qui a été perdu et à s’appuyer sur ce qui reste possible. Nous aidons également l’entourage à mieux comprendre la maladie et à y faire face.
Ce n’est pas un aspect secondaire. C’est le cœur même de la revalidation.
Les progrès médicaux doivent aussi se faire sentir au quotidien
Nous devons continuer à investir dans la recherche scientifique, l’amélioration du diagnostic, la prévention et les nouveaux traitements. Mais les progrès dans la prise en charge de la démence ne se mesurent pas uniquement à l’aune des possibilités médicales.
Il faut aussi se demander ce qu’ils changent dans la vie quotidienne. Les personnes concernées peuvent-elles rester autonomes le plus longtemps possible ? Reçoivent-elles l’aide nécessaire pour faire face aux changements ? Leur entourage dispose-t-il de suffisamment de repères pour avancer à leurs côtés ?
Les hôpitaux universitaires ont, eux aussi, un rôle important à jouer. Développer les connaissances scientifiques est essentiel, mais celles-ci doivent, à terme, contribuer à des soins qui tiennent compte de toutes les répercussions de la démence.
La Journée mondiale de la maladie d’Alzheimer nous rappelle que la démence n’est pas seulement un défi médical. C’est aussi un défi humain et sociétal. Pour améliorer sa prise en charge, il faut donc investir dans le diagnostic et les traitements, mais aussi dans l’accompagnement et le soutien des personnes atteintes de démence et de leur entourage.
Car le diagnostic nous dit de quelle maladie souffre une personne. Une bonne prise en charge commence par une autre question : de quoi cette personne et ses proches ont-ils besoin pour vivre avec elle ?
Le Pr Sebastiaan Engelborghs dirige le service de neurologie de l’UZ Brussel/VUB. Nathalie Buysens est psychologue clinicienne et thérapeute familiale au service de gériatrie de l’UZ Brussel/VUB.