Quand les études cliniques virent au drame
Avant de pouvoir accéder au marché, les médicaments doivent passer avec succès le cap obligé des études cliniques. Avec l'éventualité que le produit ne tienne pas toutes ses promesses et que le laboratoire arrête sa production du jour au lendemain. Qu'advient-il alors des personnes qui testent le médicament et qui, contrairement aux données scientifiques, croient dur comme fer à son efficacité ? Un drame, comme dans le cas du Metazym.
Pour rappel, le médicament Metazym a largement occupé l'année dernière le devant de la scène médiatique, suite au témoignage des parents de la petite Sandra Massart, atteinte de leucodystrophie (MLD), une maladie rare du système nerveux. Aucune chance de guérison. Aucun traitement efficace. Mais le lancement d'études cliniques sur le Metazym par la société pharmaceutique Shire avait subitement fait renaitre une lueur d'espoir. Ce médicament extrêmement cher pouvait peut-être parvenir à freiner le développement la maladie, à défaut de l'éradiquer.
Cinq enfants touchés
Au total, treize enfants européens atteints de MLD ont pu prendre part aux études cliniques. Trois ont depuis perdu la vie et cinq ont arrêté de prendre le médicament. Pour les cinq derniers enfants - une Belge (Margaux), deux Italiens et deux Polonais -, l'expérience semblait en revanche particulièrement concluante aux dires des parents, totalement convaincus de l'efficacité du produit.
Bataille du désespoir
Des motifs auxquels les parents de Margaux refusent de croire. Selon eux, ce médicament expérimental a réellement aidé leur fille. Ils ont débuté les études cliniques en désespoir de cause et voient à présent leur arrêt avec ce même désespoir. Si le laboratoire dit chercher une manière de solutionner le problème, cela ne changera rien au sort du Metazym, d'ores et déjà fixé.