Le Parlement demande une "cartographie" de l'épilepsie
Soulignant qu'en Belgique le nombre de personnes souffrant d'épilepsie s'élève à environ 60 000, dont près d'un tiers ne peuvent être traitées efficacement au moyen de médicaments, la commission de la Santé publique de la Chambre demande, notamment, de cartographier l'incidence de l'épilepsie sur le plan de l'économie de la santé et sur le plan social sur la base d'enregistrement des épileptiques. Le texte définitif de la résolution a été adopté vendredi après plusieurs amendements.
Dans la foulée de la journée de l'épilepsie qui a eu lieu dans une certaine indifférence mi-février, le Parlement s'était penché sur une résolution. En effet, près de 70.000 Belges (0,8% de la population) en souffrent dans notre pays et selon la Ligue francophone contre l'épilepsie, 150.000 personnes "connaîtront un épisode épileptique dans leur vie".
La Commission de la santé publique de la Chambre a donc finalement fait adopter vendredi la version finale de sa proposition de résolution relative à l'épilepsie, constatant les stigmatisations des malades qui en souffrent dont un tiers sont réfractaires à tout médicament.
Pour ceux-ci, demeurent la possibilité d'opérer et de subir des traitements de neurosimulation. Mais seuls un quart des patients sont orientés vers les centres spécialisés. En outre, aucun enregistrement n'existe sur la prévalence de la maladie.
La commission demande donc au gouvernement de mettre en place un enregistrement des cas d'épilepsie y compris de la prévalence, de l'incidence, du traitement, du résultat et du coût de cette maladie. Ce en vue d'une véritable cartographie et de l'évaluation de l'incidence globale du coût de l'épilepsie sur le budget des soins de santé.
La commission demande également de "développer et d'utiliser des indicateurs qualitatifs pour évaluer la qualité du diagnostic, le traitement et la qualité de vie des patients afin de permettre de mesurer les effets thérapeutiques".
Le but final étant d'améliorer la connaissance de la maladie tant auprès des médecins que des patients et leurs familles. L'épilepsie réfractaire peut en effet entraîner des épisodes extrêmement impressionnants tandis que l'épilepsie partielle passe parfois quasi inaperçue.
Enfin, les parlementaires demandent au gouvernement d'analyser les raisons des listes d'attente dans les centres de référence, et "de prendre des mesures pour les raccourcir, et de déterminer si le cadre médical, dont la convention Inami, qui prévoit le financement est adapté aux objectifs visés".