Un Forum citoyen trouve positif de partager ses données ADN " pour un monde meilleur "
Le forum de 32 citoyens rassemblé par la Fondation Roi Baudouin et Sciensano a discuté de manière intensive de l'utilisation de l'information génomique dans les soins de santé au cours de trois week-ends. Le dimanche 2 décembre dernier, le panel a transmis ses recommandations à la Ministre de la Santé, Maggie De Block. Le panel estime positif de partager ses données ADN si c'est pour une société meilleure.
A la question posée par la ministre De Block : "comment la politique peut-elle organiser de manière optimale l'utilisation de l'information du génome dans les soins de santé ?", le panel répond :
- Qu'il trouve positif que les citoyens partagent leurs informations génomiques pour une société meilleure.
- L'utilisation d'informations génomiques ne doit pas entraîner de discrimination ou d'exclusion sociale, économique ou juridique. C'est pourquoi un cadre juridique transparent doit être élaboré.
- La plupart des citoyens veulent garder le contrôle de l'utilisation de leur génome et des informations relatives à leur santé. La transparence, la traçabilité, le contrôle de la qualité et le retour d'informations sont des éléments clés.
- Le panel de citoyens voit ici un rôle majeur pour un Conseil d'experts indépendant et multidisciplinaire étant donné le chevauchement des compétences dans notre pays.
- Les néo-technologies de la santé modifient la définition du patient puisqu'elles sont prédictives. Il faut réfléchir dès lors à un statut de " pré-patient ".
- La nouvelle tâche de communication des résultats d'un test peut être prise en charge par le médecin généraliste ou par les médecins spécialistes (gynécologues, pédiatres, oncologues, etc.), éventuellement avec une formation supplémentaire. Mais, de nouveaux profils tels que des conseillers génétiques ou des coachs sociaux ou de santé peuvent également contribuer.
Le " Forum citoyen " s'est organisé selon une méthode internationalement validée. Il repose sur deux principes : la diversité et le temps pour délibérer.
" 32 participants - 16 hommes, 16 femmes - ont été choisis au hasard dans toutes les couches de la population : hommes et femmes de tous âges et de tous horizons. Ils ont échangé des idées pendant trois week-ends avec des experts et des experts du vécu de différents secteurs de la société. Des chercheurs de la KU Leuven sont responsables de l'évaluation indépendante de ce Forum citoyen."
La Fondation Roi Baudouin a une longue expérience dans l'utilisation de cette méthode, tant au niveau national qu'européen. Sciensano a initié la mise en place du " Forum citoyen " et a apporté son soutien technique, avec l'aide d'un Comité d'accompagnement indépendant.