Un 0800 pour les maladies rares
Désormais, les patients souffrant de maladies rares en Belgique francophone peuvent appeler la ligne "Maladies rares" en composant le 0800-92802. Objectif? Apporter une aide immédiate aux patients en détresse et les épauler dans leurs démarches médicales, administratives, juridiques et psychosociales.
Faites le 0800-92802! L'asbl Rare Disorders Belgium (RDB) vient de lancer une ligne téléphonique spécifiquement destinée aux patients souffrant d'une maladie rare. Ces pathologies, rares individuellement, n'en frappent pas moins de 7% de la population belge, soit quelques centaines de milliers de personnes si l'on tient compte des proches.
Le lancement de ce numéro 0800-92802, une initiative soutenue par la Région Wallonne, bénéficie du parrainage du champion belge de hockey, John-John Dohmen, lui-même touché par une maladie rare. C'est lui que l'on retrouve dans le spot vidéo qui présente le numéro.
Née en 2000, Rare Disorders Belgium entend ainsi améliorer sa notoriété et jouer plus pleinement son rôle de relais vers les associations de patients qui ne rencontrent qu'une part très limitée de leur potentiel. RDB compte 117 membres, 49 associations de patients et 68 patients isolés (pour lesquels on n'a pas encore trouvé de patient souffrant de la même affection et avec qui entrer en dialogue). Elle dénombre 100 contacts-patients/an.
Selon la demande, RDB apporte une aide médicale (contacts avec médecins traitants et spécialistes, recherche dans la littérature, orientation vers des centres d'expertise...), administrative (Inami, mutuelles...), juridique (tribunal du travail, avocat...) et psychosociale (écouter, reconnaître, apaiser, sortir de l'isolement, visite au domicile, à l'hôpital...).