Journée mondiale des maladies rares: faites le 0800/9.28.02
Ce 29 février, c'est la journée mondiale des maladies rares. La Ligne Maladies Rares offre une écoute active aux patients et à leurs proches.
En Belgique, une personne sur 20 est touchée par une maladie rare, soit plus de 500.000 au total. La journée mondiale des maladies rares qui aura lieu le 29 février donne l'occasion de rappeler que l'association RDB (Rare Disorders Belgium) a lancé l'année dernière un numéro d'appel gratuit: le 0800/9.28.02
"Depuis sa mise en activité, cette ligne a permis de doubler l'impact de l'association auprès des malades concernés. Cette 'Helpline+' répond, en toute confidentialité, aux questions médicales du patient, dans une approche multidisciplinaire, en coordination avec un staff médical et une infirmière en santé communautaire. Elle renseigne également sur des sujets plus administratifs et/ou psychosociaux spécifiques aux maladies rares", explique l'association.
L'autre objectif poursuivi est de réduire l'isolement des patients et de leurs familles. C'est pourquoi RDB met en relation les personnes qui appellent avec une association de patients partageant la même pathologie ou, s'il n'en existe pas encore, elle en crée une.
"Après 8 mois de fonctionnement, nous sommes heureux de constater l'utilité de cette ligne. Mais nous savons aussi qu'encore trop peu de malades et de professionnels de la santé connaissent son existence".