Les maladies rares, une réelle opportunité pour les pharmaciens

Les maladies rares sont une problématique complexe pour laquelle la mobilisation de tous les acteurs des soins de santé est requise, en particulier les pharmaciens: ils ont en effet un contact régulier avec ces patients dont l'isolement est malheureusement pour beaucoup le lot quotidien.

Malgré la rareté de chaque maladie prise individuellement, le nombre de pathologies rares différentes (un millier en Belgique! ) en fait une réelle question de santé publique: des centaines de milliers de personnes sont en effet atteintes dans notre pays par l'une d'entre elles, ou parfois par plusieurs. C'est une sensibilisation à cette situation que recherche l'organisation de la Journée Internationale des Maladies Rares qui se tiendra, comme chaque année, le 28 février.

Avec un millier de syndromes rares différents, il n'y a qu'une chance infime pour que le patient tombe sur un praticien qui connaît sa maladie particulière. II en résulte alors une errance diagnostique d'une durée typique de trois ans durant laquelle trois généralistes différents sont consultés en moyenne, alors qu'une approche multidisciplinaire de spécialistes est le plus souvent requise. Les erreurs de traitement ne sont donc pas rares, avec des conséquences parfois irréversibles.

Le principal risque reste cependant l'isolement: le patient n'a en effet aucune chance de rencontrer "par hasard" un pair avec qui échanger et partager son vécu en vue de mieux "apprivoiser" sa maladie. Pourtant, des associations de patients existent déjà pour bon nombre de ces pathologies ; et une organisation fédératrice ne demande pas mieux, si besoin, d'aider à en créer de nouvelles: RDB (Rare Disorders Belgium), active depuis de longues années dans le domaine des maladies rares. Pour identifier des personnes concernées, RDB a même créé une ligne d'appel gratuit (actuellement, uniquement disponible en français): le 0800 - 9 2802. Une infirmière en santé communautaire y est disponible pour écouter, conseiller et proposer l'aide éventuelle d'une association de patients (voire, pour aider à en créer une).

Pour beaucoup de patients souffrant d'une maladie rare, l'isolement est malheureusement le lot quotidien

Cette ligne est également accessible aux professionnels de la santé, parmi lesquels les pharmaciens. En effet, par la relation de longue durée qui existe avec ces malades, à qui sont délivrées des médications souvent très particulières, l'officine est un lieu unique pour établir le contact avec les personnes concernées: soit directement le malade, soit un proche qui lui apporte assistance. Voici donc une occasion d'accroître la valeur ajoutée du pharmacien par un conseil qui le différenciera des autres réseaux de distribution de médicaments: parler de la "Ligne Maladies Rares" et orienter vers le numéro 0800.

Des affiches sont prêtes et gratuitement disponibles pour assurer une plus grande notoriété au numéro 0800 - 9 28 02. Elles seront envoyées à tout pharmacien qui en fera la demande, via le numéro 0800 ou sur le site internet de la RDB: www.rd-b.be

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