La maladie d'Alzheimer, de A à Z
L'arrivée de l'automne, le 21 septembre, coïncide avec la Journée de la maladie d'Alzheimer. Un guide explique aux patients et à leurs proches tout ce qu'il faut savoir sur le plan médical, pratique et juridique.
La maladie d'Alzheimer est la cause la plus courante de démence (60-70% des cas). "Chaque personne atteinte de démence doit pouvoir bénéficier d'un soutien et de soins dans le respect de sa dignité", estime l'OMS.
Cette idée sous-tend la brochure "La maladie d'Alzheimer..., que faire?", éditée par la Fondation Roi Baudouin et la Fédération royale des notaires. Elle a en effet été conçue comme une invitation à apprivoiser la maladie d'Alzheimer et les maladies apparentées, dès l'annonce du diagnostic.
Qu'y trouve-t-on? Les aspects pratiques liés à la maladie y sont abordés dans un langage simple et accessible. Les premiers chapitres donnent des clés pour comprendre la maladie (comment évolue-t-elle? quand s'inquiéter?...) et les médicaments existants. D'autres expliquent comment organiser la vie à la maison et renseignent les services d'accompagnement, les institutions adaptées (centres de jour, maisons de repos, petites unités de vie) et les activités proposées...
"Différentes informations pratiques et juridiques permettront à la personne, si elle le souhaite, de poser un certain nombre de choix, que ce soit dans le domaine de la santé, son lieu de vie ou encore son patrimoine, et cela à tous les stades de la maladie", expliquent les auteurs. On y apprend par exemple comment régler sa succession et organiser sa protection, les relations avec les banques et les commerces, jusqu'au refus de soins et à l'euthanasie, en passant par la maltraitance et le risque d'abus de faiblesse.
A qui s'adresse cette brochure? Les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée sont les premières concernées, mais leurs proches y trouveront également des réponses à leurs questions et des pistes vers des solutions adaptées à la situation de chacun.
Il s'agit en fait de la mise à jour de la brochure éditée en 2017. Elle est disponible gratuitement en téléchargement sur la page de la Fondation Roi Baudouin.