Luisteren we wel goed naar de problemen van onze patiënten?
Volgens een Spaanse studie vertoont een hoog percentage van de behandelde hiv-geïnfecteerde patiënten symptomen van een met de hiv-infectie samenhangende ziekte of bijwerkingen van de antiretrovirale behandeling. Bij sommige patiënten kunnen die zeer zwaar wegen en sterke invloed hebben op hun levenskwaliteit. Houden de artsen echter wel goed rekening met die klachten?
Verschil tussen wat de patiënt voelt, en wat de arts denkt
Voor hun studie naar de beleving van de patiënten en de aanpak van de klachten door de artsen hebben Spaanse collegae aan meer dan 500 hiv-geïnfecteerde patiënten gevraagd of ze symptomen of ongemakken vertoonden als gevolg van een met hiv samenhangende ziekte of de behandeling ervan. Aan artsen die gespecialiseerd waren in hiv-infectie, hebben ze gevraagd hoeveel patiënten dergelijke symptomen hadden en in welke mate en hoe ze die klachten aanpakten. Tussen de helft en twee derde van de hiv-geïnfecteerde patiënten heeft de volgende symptomen gerapporteerd: zenuwachtigheid, angst, droefheid, depressie, vermoeidheid, slaapproblemen, gewrichts-, spier- of spijsverteringsproblemen. De hiv-specialisten daarentegen dachten dat slechts 22-27% van de hiv-geïnfecteerde patiënten die symptomen had. Zo werd de prevalentie van bijvoorbeeld maag-darmsymptomen zoals een opgeblazen gevoel, pijn en krampen door de artsen onderschat: 66% van de patiënten had die klachten gemeld en slechts 40% van de artsen heeft er effectief rekening mee gehouden. Dat betekent dus dat de artsen de frequentie van die symptomen duidelijk onderschatten.
Vooral invloed op het geestelijke
Aan de seropositieve mensen werd ook gevraagd in hoeverre ze die symptomen hinderlijk vonden. Het hinderlijkste symptoom waren de slaapproblemen (81%). Circa 70% heeft hinderlijke symptomen in samenhang met hun geestelijke gezondheid of het centrale zenuwstelsel (zoals angst, droefheid, depressie en gebrek aan energie) gemeld. Een even hoog percentage van de patiënten heeft gesproken van haarproblemen.
Gewoon wat beter luisteren
Bijna de helft van de ondervraagde patiënten heeft minstens één bijwerking van de antiretrovirale behandeling vertoond. Slechts 60% van de patiënten die dat aan hun specialist hebben gezegd, had de indruk dat de specialist naar hen heeft geluisterd en geschikte maatregelen heeft genomen. Een kwart van de respondenten vond dat de arts hun klachten heeft geminimaliseerd en circa 20% heeft moeten aandringen om de vereiste zorg te krijgen. De volledige resultaten zijn te vinden op de website van het tijdschrift HIV Medicine. Het is dus duidelijk dat er een zekere discordantie is tussen de beleving van de patiënten en de perceptie van de artsen. Sommige symptomen worden door de artsen niet opgemerkt. Het is dan ook belangrijk een gericht gesprek met de patiënten te voeren over de symptomatologie en de ervaring van de patiënten. Als je de frequentie en de last van de symptomen van de hiv-infectie of de behandeling ervan onderschat, zou dat tot gevolg kunnen hebben dat de patiënt geen gecentreerde zorg krijgt die de levenskwaliteit verbetert. En als geen gehoor wordt gegeven aan de klachten, zou de patiënt zijn antiretrovirale behandeling weleens kunnen verwaarlozen of onderbreken, wat ernstige gevolgen heeft op persoonlijk en maatschappelijk vlak.
Ref.: Galindo Puerto J. et al. HIV Medicine, online, 12/01/2024.