"Maladie chronique systémique"
L'association "Long covid Belgium" demande la reconnaissance officielle de la maladie
La reconnaissance officielle du covid long comme maladie chronique systémique est une des principales recommandations formulées dans le rapport que l'association "Long covid Belgium" vient de remettre au Conseil supérieur de la santé (CSS).
Le covid long "est une maladie chronique post-virale qui remet en cause les modèles médicaux traditionnels", indiquent les auteurs de ce rapport de 160 pages, intitulé "Le long covid, maladie invisible".
Ils estiment que "le système de santé belge est mal préparé", en raison de la fragmentation des données, du manque de coordination et du sous-financement. "Les patients vivent une double incertitude : se sentir malades sans reconnaissance médicale", avancent-ils.
Des centres de référence "transversaux"
Outre la reconnaissance officielle du covid long par les instances sanitaires belges, le rapport appelle à la création de centres de référence transversaux en lien avec les soins de première ligne, "dotés de ressources humaines, techniques et numériques à la hauteur des besoins".
Il réclame aussi un financement public pérenne de la recherche, et l'intégration proactive dans les dynamiques européennes, telles que l' European Health Data Space (EHDS), l'initiative CHGE ou les programmes Horizon Europe, "afin que la Belgique prenne part à l'effort collectif de connaissance et d'innovation".
Vers une approche participative
Il demande enfin une refondation éthique de la relation soignant-soigné, "centrée sur la reconnaissance du vécu des patients, la lutte contre l'errance médicale, et la prévention quaternaire comme impératif de santé publique".
Le covid long est une maladie complexe et invalidante, rappellent les auteurs du rapport, qui plaident pour une "approche interdisciplinaire, participative et éthique".