Minder versnippering van gezondheidsgegevens
België zet stappen richting een grondige herziening van zijn beleid inzake gezondheidsregisters, onder invloed van een combinatie van structurele beperkingen, relatieve disfuncties en nieuwe Europese vereisten. Doel: de schadelijke versnippering van gezondheidsgegevens terugdringen.
Deze nieuwe visie sluit aan bij een van de engagementen van de Arizona-regering. Ze beoogt “een digitaal ecosysteem waarin gezondheidsgegevens worden geregistreerd en gedeeld, met het oog op een maximaal hergebruik als middel om de huidige fragmentatie tegen te gaan”. De nieuwe architectuur sluit volledig aan bij de toekomstige Europese Gezondheidsdataruimte (European Health Data Space – EHDS).
Hoe abstract deze hervorming ook mag lijken, ze is essentieel, zowel voor artsen als voor patiënten. Het huidige, sterk gecentraliseerde systeem toont immers steeds duidelijker zijn grenzen: administratieve zwaarte, duplicaten, bugs, rigide structuren en hoge kosten. Daarbovenop komt een slechte reputatie in het buitenland, vooral wanneer België wordt vergeleken met andere ontwikkelde landen binnen de EU of de OESO. Hoe vaak duiken bij zulke vergelijkingen niet de vermeldingen “ontbrekende of onvolledige gegevens” op?
Federeren in plaats van centraliseren
In de toekomst zullen gegevens niet langer systematisch gecentraliseerd worden, maar zo veel mogelijk bij de bron blijven (ziekenhuizen, artsen, laboratoria, mutualiteiten, overheidsinstellingen, enz.). De toegang tot gegevens zal vervolgens verlopen via een gefedereerd netwerk, gebaseerd op principes van gecontroleerd delen, maximale interoperabiliteit en standaardisatie aan de bron. De gegevens moeten daarbij strikt FAIR zijn: Findable, Accessible, Interoperable en Reusable (vindbaar, toegankelijk, interoperabel en herbruikbaar).
De hervorming introduceert een complexe maar duidelijk afgebakende architectuur van rollen en verantwoordelijkheden. De zogenoemde “data holders” blijven verantwoordelijk voor de kwaliteit, standaardisatie en documentatie van de gegevens aan de bron. “Intermediation entities” kunnen hen ontlasten door bepaalde technische taken over te nemen.
Een federale instantie — het Belgisch Agentschap voor Gezondheidsgegevens — vervult een faciliterende rol: het definieert de registers, beheert de metadata, waarborgt de interoperabiliteit en publiceert een catalogus van beschikbare datasets. De verwerking van gegevens gebeurt uitsluitend in beveiligde omgevingen (Secure Processing Environments).
Healthdata.be geïntegreerd
Het huidige Healthdata.be wordt geïntegreerd in het nieuwe Agentschap voor Gezondheidsgegevens. Concreet blijft de bestaande infrastructuur van Healthdata.be operationeel onder verantwoordelijkheid van Sciensano, “om de impact voor de gebruikers te beperken, terwijl parallel een nieuwe infrastructuur wordt ontwikkeld”.
Het personeel van Healthdata.be wordt op vrijwillige basis overgeheveld, en ook de governancestructuur zal worden geïntegreerd in het nieuwe agentschap. Deadline: zomer 2026.
