'Doe maar wat de dokter zegt'

ETHIEK Wie beslist er over iemands gezondheid: de arts, de patiënt of een algoritme? In een tijd waarin zorg steeds meer wordt gestuurd door richtlijnen, data en artificiële intelligentie, wordt deze vraag steeds urgenter. Wat betekent autonomie nog, als beslissingen worden genomen op basis van protocollen of voorspellingen? En wie draagt de verantwoordelijkheid als menselijk oordeel en digitale logica botsen?

Op deze vragen ging prof. Michel Deneyer (VUB–UZ Brussel) in tijdens zijn inaugurele rede voor de Willy Calewaert-leerstoel. Centraal stond het uitgangspunt “Homo mensura”; de mens als maatstaf. Niet als slogan, maar als leidraad, gegroeid uit zijn ervaring als kinderarts, ethicus, beleidsmedewerker bij de Orde der Artsen en lid van het Informatieveiligheidscomité.

“Ik zit nu veertig jaar in het vak en heb duidelijk gezien hoe, nog vóór de Wet Patiëntenrechten (2002, n.v.d.r.), ethiek geleidelijk meer plaats in de geneeskunde kreeg”, zegt Deneyer. “De verhouding arts-patiënt was van oudsher sterk paternalistisch ingesteld: de arts beslist en de patiënt volgt. Zo werd bij een zware diagnose de patiënt in de meeste gevallen niet volledig ingelicht, zogezegd voor zijn of haar eigen bestwil. De arts sprak dan bijvoorbeeld over ‘gezwellen’ of ‘tumoren’, maar nam nooit het woord kanker in de mond.”

In de daarop volgende jaren evolueerde die tijdsgeest. Een belangrijke uiting daarvan zagen we in de jaren ’80 met het werk van de Amerikaanse ethici Tom Beauchamp en James Childress. In hun werk Principles of Biomedical Ethics beschrijven zij een methodische benadering voor het analyseren van ethische dilemma’s, gebaseerd op vier praktische pijlers: autonomie, weldoen, niet-schaden en rechtvaardigheid. Hun kader bood zo een herkenbare en toepasbare leidraad voor klinische besluitvorming.

De arts brengt kennis, de patiënt betekenis. En wanneer beide perspectieven samenkomen, ontstaat zorg die echt persoonlijk is
– prof. Michel Deneyer

Medische zinloosheid

Eind vorig jaar was er het nieuws rondom het stopzetten van de behandeling van een jonge comapatiënt in een Antwerps ziekenhuis. Het leidde tot een publiek debat over de rechten van zowel de patiënt als zorgverlener. “Medische zinloosheid is juridisch moeilijk exact af te bakenen, maar als arts weet je doorgaans goed wanneer een behandeling geen therapeutisch voordeel meer biedt. Toch blijven families soms aandringen, wat tot spanning kan leiden, die door overleg en tijd meestal kan weggewerkt worden. Daarom wordt er gewerkt met draaiboeken en multidisciplinaire besluitvorming, eventueel met externe experts en culturele of religieuze bemiddelaars. Artsen kunnen niet verplicht worden om medisch zinloze handelingen te stellen, zeker niet wanneer die ook moreel zwaar drukken op de rest van het zorgpersoneel, zoals verpleegkundigen”, zegt Deneyer. “Autonomie van de patiënt wordt dus altijd begrensd door context, zorgnoden en wat praktisch mogelijk is.”

Dergelijke situaties kunnen in bepaalde gevallen echter leiden tot conflictsituaties, en in het ergste geval agressie. Duidelijke communicatie en heldere afspraken zijn essentieel om dit soort situaties zoveel mogelijk te vermijden, zegt Deneyer. “Ik pleit daarom voor een striktere naleving van het ‘Charter van Goed Patiëntschap' uit 2015. Dat betekent op tijd komen, eerlijk zijn tegenover je arts en therapieën ook effectief volgen.”

Andersom benadrukt Deneyer ook het belang van empathie in de relatie arts-patiënt. “Een arts moet ook zorgen voor het emotioneel en psychologisch welzijn. Als een patiënt binnenkomt met informatie die hij online heeft gevonden, is het niet juist om dat meteen weg te wuiven en iemand voor ‘Dokter Google’ uit te maken. Integendeel, studies tonen aan dat mensen die op een gezonde manier met hun gezondheid bezig zijn gemiddeld ook betere gezondheidsuitkomsten hebben. Daarnaast zien we ook uit verschillende onderzoeken dat een zeer ruime meerderheid van de Belgen hun arts vertrouwen. Mensen zijn bang, hebben soms lang moeten wachten en willen het idee hebben dat hun arts hen serieus neemt.”

Deneyer benadrukt dat in een zorgrelatie die gebouwd is op betrokkenheid en dialoog, patiënten geen passieve ontvangers van informatie zijn, maar actieve actoren in het behandeltraject. De arts brengt kennis, de patiënt betekenis. En wanneer beide perspectieven samenkomen, ontstaat zorg die echt persoonlijk is.

AI en nieuwe ethische vraagstukken

Deneyer zegt dat met de komst van AI er een extra dimensie aan de relatie arts-patiënt wordt toegevoegd, die nieuwe ethische vraagstukken opwerpt. Want, wie is er aansprakelijk wanneer AI een fout maakt? En hoe moet je omgaan met systemen die in bepaalde gevallen mogelijk de beslissingsautonomie van artsen inperken? 

“De relatie tussen arts en patiënt is gebaseerd op vertrouwen, communicatie en empathie. Die vertrouwensband wordt beïnvloed door AI, met het gevaar dat patiënten meer vertrouwen gaan krijgen in technologie dan in hun arts, wat weer een weerslag heeft op de beslissingsautonomie van de behandelaar”, merkt Deneyer op. “Want, hoewel AI in staat is om nauwkeurige en overtuigende diagnoses te stellen, genereert het vaak ingewikkelde analyses die niet eenvoudig te vertalen zijn naar begrijpbare informatie voor de patiënt. Onze technologie is in hoog tempo enorm verbeterd, waardoor mensen soms denken dat AI en dergelijke alles kan oplossen. Maar technologie is eerst en vooral aanvullend. Er is nu eenmaal een kennisasymmetrie tussen arts en patiënt. Als je als arts de tijd neemt om iets uit te leggen, voelen mensen zich gehoord. De mondigheid van een persoon is meestal geen aanval op u als arts, maar in de meeste gevallen nieuwsgierigheid en betrokkenheid. Men wil begrijpen wat er aan de hand is.”

Empathie

Artsen hebben altijd moeten werken binnen wettelijke, budgettaire en technologische grenzen, die onder invloed van wetenschappelijke en maatschappelijke evoluties continu mee-evolueren. “Toen ik afstudeerde bestonden de wetten op bijvoorbeeld abortus en euthanasie nog niet. Die zijn er gekomen onder invloed van maatschappelijke en culturele veranderingen. En ook nu zien we veranderingen, met als drijvende kracht technologie. We moeten ons echter wel blijven realiseren dat de menselijke component, zoals empathie, nooit vervangen kan worden”, zegt Deneyer. “Empathie is vaak het laatste wat je nog kan bieden wanneer medische opties uitgeput zijn: de patiënt niet loslaten, aanwezig blijven, menselijk contact bieden. Dat is onbetaalbaar. Patiënten ervaren dat ook zo, bijvoorbeeld bij palliatieve zorg of euthanasietrajecten: dat iemand hen blijft begeleiden tot het einde, betekent enorm veel voor de patiënt en de familie.”

Deneyer besluit: “Wat mij hoopvol stemt, is wat ik zie bij jonge artsen in het werkveld en studenten aan de universiteit. Ik merk dat hun omgang met patiënten zeer betrokken is en hun motivatie oprecht. In mijn lessen zeg ik vaak met een knipoog: ‘De kans dat iemand van jullie hier in deze aula een Nobelprijs wint is extreem klein. Maar de kans dat jullie elke dag een merkbaar verschil zullen gaan maken voor jullie patiënten is wél enorm groot’. En net dat aspect maakt het artsenberoep in mijn ogen zo waardevol.”