Campagne belicht veerkracht van mensen met hersentumor

'Ik probeer verdomme'

Met de campagne ‘Ik probeer verdomme’ maakt de Werkgroep Hersentumoren vzw zichtbaar hoe complex het dagelijks leven van patiënten is. 

Volgens de meest recente cijfers van het Belgische Kankerregister leven vandaag 15.300 Belgen met een hersentumor. Elk jaar krijgen ongeveer 2.800 landgenoten de diagnose en sterven er 700 aan de gevolgen. Wanneer mensen de diagnose krijgen, zet dat hun leven zowel fysiek als emotioneel volledig op zijn kop. Met de campagne 'Ik probeer verdomme' wil de Werkgroep Hersentumoren vzw aantonen hoe complex het dagelijks leven van deze patiënten is. "In onze samenleving zien we vaak enkel de medische kant van de diagnose ‘hersentumor’, terwijl achter elk medisch dossier een mens schuilt met talenten, dromen en zin om bij te dragen”, zegt Lia Le Roy, voorzitter van Werkgroep Hersentumoren vzw.

Heterogene groep

De ernst van de tumor en de impact ervan op het dagelijks leven van de patiënt kan sterk verschillen. “Vanuit medisch oogpunt spreken we bij hersentumoren niet over één ziekte, maar over een zeer heterogene groep aandoeningen, waarvan ongeveer 30% kwaadaardig is en 70% goedaardig", zegt prof. dr. Dario Di Perri, voorzitter van de Belgische vereniging voor Neuro-Oncologie (BANO). "Die cijfers verbergen echter een grote klinische realiteit: want ook tumoren die niet kankergerelateerd zijn, kunnen een langdurige en ingrijpende invloed hebben op het leven van patiënten.”

Ongeacht het type tumor is er steeds sprake van een ingrijpend karakter op het leven van de patiënt. Ook wie de behandeling overleeft, staat voor een lang en grillig herstelproces dat vaak levenslang gepaard gaat met concentratie- en geheugenproblemen, chronische vermoeidheid, epilepsieaanvallen, stemmingswisselingen, spraak- of slikstoornissen en coördinatieproblemen. Dit beïnvloedt de kwaliteit van leven, zowel van patiënten als van hun naasten en zorgverleners.

Dagelijks leven op zijn kop gezet

Bij Filip Van Winnendael (54) uit Asse leidde de behandeling tot een afname van zijn zicht. Hij ontdekte in 2021 dat er iets grondig mis was, toen hij plots lichtflitsen aan de rechterkant van zijn gezichtsveld zag. De diagnose: een glioblastoom, de meest agressieve vorm van een hersentumor. Bij de operatie verwijderden artsen zowel het tumorweefsel als een deel van het gezonde hersenweefsel, omdat de tumorcellen zich ook in de omliggende hersenen begonnen te verspreiden. “Zonder die operatie had ik hier vandaag niet meer gezeten, maar het heeft wel delen van mijn hersenen aangetast", vertelt Van Winnendael. "Ik heb aan beide ogen nog maar de helft van mijn gezichtsveld en kan mezelf moeilijker oriënteren. Ook joggen, fietsen en autorijden lukt niet meer, waardoor ik voor vervoer afhankelijk ben van anderen.”

Een soortgelijk verhaal is te horen bij Ingele Meulenbergs (55) uit Vosselaar. Ooit was ze een gepassioneerd huisarts, vandaag leeft ze al bijna twintig jaar met een hersenletsel nadat artsen een reusachtig ganglioglioom - een ‘goedaardige hersentumor’- verwijderden. “Ik moest alles opnieuw leren: eten, stappen, schrijven, kloklezen en puzzels maken. Tot vandaag ben ik tumorvrij, maar in mijn hersenen zit een gat ter grootte van een sinaasappel, gevuld met vocht. Daardoor heb ik onder meer een rechter neglect: mijn hersenen geven niet altijd de signalen door van wat de rechterkant van mijn lichaam doet.”

Stem geven 

Om patiënten, hun naasten en mantelzorgers een stem te geven en hun verhalen zichtbaar te maken, lanceert de Werkgroep Hersentumoren vzw de campagne ‘Ik probeer verdomme’. Daarin vragen patiënten niet om medelijden, maar om begrip, tijd en erkenning. “Met de campagne tonen we dat ook mensen met een hersentumor ambities en mogelijkheden hebben. Patiënten proberen hun leven zo goed mogelijk voort te zetten, maar krijgen daar niet altijd de ruimte of het begrip van de maatschappij voor”, zegt Lia Le Roy, voorzitter van de Werkgroep Hersentumoren.

Lia Le Roy vindt het ontzettend belangrijk dat patiënten en hun omgeving de juiste informatie krijgen: “In de eerste plaats om de meest geschikte revalidatie te kiezen, anderzijds om begrip te krijgen voor je veranderde situatie. Wij raden hersentumorpatiënten altijd aan om enkele maanden na hun behandeling een multidisciplinair, neuropsychologisch onderzoek te ondergaan. Dat brengt alle mogelijkheden en beperkingen rond fysische en neurocognitieve gevolgen in kaart. Wij pleiten ervoor dat het RIZIV de kosten hiervoor terugbetaalt, ook als deze multidisciplinaire revalidatie buiten de muren van het ziekenhuis verloopt.”

Op de website ik-probeer.be leest u alles over de campagne en vindt u de getuigenissen van Filip, Ingele en verschillende andere patiënten met een hersentumor. Meer informatie over hersentumoren (symptomen, behandelingen, lotgenotencontact…) vindt u op wg-hersentumoren.be.