Palliatieve zorg: een kwestie van zingeving
ZINGEVING Pijnbestrijding en symptoomcontrole zijn in de palliatieve zorg doorgaans goed uitgebouwd. Toch blijven existentiële vragen over eenzaamheid, verlies van autonomie en zingeving vaak onderbelicht, terwijl ze een grote impact hebben op de levenskwaliteit van patiënten in hun laatste levensfase. Vanuit die vaststelling organiseren de Belgische Medische Vereniging Sint-Lucas en Solidarité Fin de Vie op 24 oktober een colloquium over zingeving en begeleiding bij het levenseinde.
De medische aspecten van palliatieve zorg kunnen over het algemeen goed verzorgd worden. "We beschikken over pijntherapie en andere vormen van symptoomcontrole, en over palliatieve sedatie wanneer dat nodig is", zegt oncoloog prof. dr. Benoit Beuselinck, medeorganisator van het aanstaande colloquium. “Maar waar het soms moeilijk wordt, is bij de vraag hoe je in de laatste levensfase nog betekenisvolle momenten kunt creëren. De bedoeling van palliatieve zorg is niet om dagen toe te voegen aan het leven, maar om leven toe te voegen aan de dagen. Uiteraard moeten we nieuwe behandelingen blijven ontwikkelen en onderzoek blijven uitvoeren, maar voor de individuele patiënt vormt dat slechts één onderdeel van de zorg.”
Mutsen breien
Zingeving in een palliatieve fase kan zich op verschillende manieren manifesteren, zegt Beuselinck. “Er was bijvoorbeeld een patiënte met borstkanker die tijdens haar chemotherapie voortdurend mutsen breide. Eerst dachten we dat die, wegens haarverlies door de chemotherapie, voor haarzelf waren, maar uiteindelijk bleek dat ze deze maakte voor Syrische vluchtelingen die in de winter door Europa trokken. Ondanks haar eigen ziekte bleef ze zich bekommeren om anderen. Een andere patiënt, een alleenstaande man van 72 jaar in de palliatieve fase, wilde koste wat het kost naar huis om nog zoveel mogelijk nestkastjes voor vogels te maken. Ook dat is zingeving; mensen die ondanks hun eigen zorgen betekenis vinden in zinvolle activiteiten of zorg dragen voor anderen."
'De bedoeling van palliatieve zorg is niet om dagen toe te voegen aan het leven, maar om leven toe te voegen aan de dagen'
Daarnaast biedt palliatieve zorg ook zingeving voor de familie van de patiënt. “Ik herinner me een patiënte die wilde stoppen met haar behandeling en euthanasie overwoog. Toen ik haar vroeg wat haar motiveerde, antwoordde ze dat ze zich een last voelde voor haar familie. Ze vertelde dat ze jarenlang voor haar ouders had gezorgd. Toen ik vroeg of dat voor haar een last was geweest, zei ze onmiddellijk van niet. Ze had het met liefde gedaan. Nog voor ik verder kon vragen, begon haar dochter te huilen en zei: ‘Moeke, mag ik dan nu voor u zorgen?’ Dat zijn momenten die tonen hoe belangrijk het is mensen de kans te geven voor elkaar te zorgen.”
Psychologisch lijden
Tijdens het colloquium zullen verschillende invalshoeken van palliatieve zorg aan bod komen, waaronder psychologisch lijden, palliatieve zorg bij kinderen en de juridische aspecten waar een arts mee geconfronteerd kan worden. “Voor pijn hebben we medicijnen, maar voor eenzaamheid, verlies van autonomie of een verstoorde relatie met naasten bestaat geen eenvoudige behandeling”, verduidelijkt Beuselinck. “Daarom willen we graag het psychologische lijden begrijpelijk maken. Als een behandeling een week moet worden uitgesteld omdat iemand bijvoorbeeld familie wil bezoeken of op vakantie wil gaan, dan kan dat soms perfect verantwoord zijn. Het menselijke mag niet volledig wijken voor het medische. Daar moet een evenwicht in zijn.”
“Om aan dergelijke psychologische noden van de patiënt te voldoen, verdient zingeving ook aandacht voorafgaand aan de palliatieve fase. Patiënten moeten begrijpen wat palliatieve zorg kan betekenen eigenlijk nog voordat ze die nodig hebben. We horen namelijk helaas nog te vaak dat een verblijf op de palliatieve afdeling 'toch geen zin meer heeft'. Maar juist door de mogelijkheden vooraf te bespreken kunnen we vaak nog een antwoord bieden op fundamentele menselijke verlangens en behoeften. Na afloop van deze gesprekken geven patiënten dan ook vaak aan het te appreciëren dat er met hen mee wordt gedacht.”
Beuselinck voegt daaraan toe dat de laatste levensfase van een patiënt ook zinvol kan zijn voor zorgverleners, die voldoening kunnen halen uit het verlichten van het lijden, het samenbrengen van de familie en het creëren van rust. “Geneeskunde bereikt op een bepaald moment haar grenzen. Dan kunnen we als zorgverlener misschien niet meer genezen of levens verlengen, maar wel comfort bieden en menselijke warmte. Dat willen we tijdens het colloquium ook benadrukken; deze laatste fase kan een moment zijn om het leven op een vredige manier af te ronden. Net dat geeft ons werk, ook in die laatste fase, een grote meerwaarde”, besluit hij.
>> Meer info over het colloquium is te vinden op cathmed.be