Levenseinde bij dementie en wilsonbekwaamheid
Voor ik het vergeet
Over het levenseinde bij dementie en wilsonbekwaamheid bestaat nog heel wat onduidelijkheid. Daar wil prof. dr. Wim Distelmans verandering in brengen met een nieuwe, herziene editie van 'Voor ik het vergeet. Alles over het levenseinde bij dementie en wilsonbekwaamheid'.
Gemiddeld drie keer per week geeft Wim Distelmans lezingen voor culturele verenigingen als Davidsfonds, Willemsfonds en NEOS. "Na die lezingen komen mensen vaak met vragen over het levenseinde. Mensen weten dikwijls niet wat de mogelijkheden zijn. Daarom besliste ik in 2019 om alles op te lijsten in een boek", vertelt Distelmans over de genese van het boek Voor ik het vergeet. Alles over het levenseinde bij dementie en wilsonbekwaamheid. "Niet enkel over euthanasie, maar ook over palliatieve zorg en het stigma dat nog steeds bestaat rond dementie."
De focus van het boek ligt niet uitsluitend bij dementie, maar is het wel een van de belangrijkste invalshoeken. Wim Distelmans beschrijft ook andere mogelijke vormen van verworven wilsonbekwaamheid. Denk daarbij aan een hersenbloeding, een hersenletsel na een auto-ongeval of hersenbeschadiging door ziektes als kanker, multiple sclerose of diabetes. "In België leven naar schatting 300.000 mensen met een niet-aangeboren hersenletsel waardoor ze in minder of meerdere mate afhankelijk zijn geworden van hun omgeving."
Palliatieve zorg
In het boek worden ook de mogelijkheden van palliatieve zorg beschreven. "Die zijn spijtig genoeg zeer beperkt. Al jaren zegt de politiek te willen investeren in palliatieve zorg, maar in de praktijk gebeurt er niets. Ja, er zijn proefprojecten. Maar dat is al te vaak gewoon een pleister op een houten been. De overheid schiet veel te traag in gang, terwijl er een tsunami op ons afkomt."
"In mijn lezingen krijg ik niet meer uitgelegd dat men via een voorafgaande wilsverklaring antibiotica bij een zware longontsteking of sondevoeding kan weigeren wanneer men niet meer aanspreekbaar is door bijvoorbeeld dementie of na een hersenbloeding, maar dat men geen euthanasie kan krijgen. Je mag overlijden door een infectie of door te 'vasten', maar niet door euthanasie", toont Distelmans zich verontwaardigd over de in zijn ogen al sinds lang achterhaalde euthanasiewet. "Op deze ongerijmdheid heb ik al diverse keren gewezen sinds het begin van de euthanasiewet in 2002."
'Bij het opstellen van een wilsverklaring is het belangrijk zich te laten bijstaan door mensen met kennis van zaken'
– Wim Distelmans
Voorafgaande zorgplanning
In een uitgebreid hoofdstuk gaat Wim Distelmans dieper in op voorafgaande zorgplanning. "Laat het duidelijk zijn: voorafgaande zorgplanning is meer dan wilsverklaringen opstellen. Bij het opstellen van een wilsverklaring is het belangrijk zich te laten bijstaan door mensen met kennis van zaken. Vaak wordt er te veel ruimte gelaten voor discussie op het moment dat euthanasie ter sprake komt."
Er bestaan in ons land vijf wettelijke wilsverklaringen bij het levenseinde. De 'negatieve wilsverklaring' en de 'wilsverklaring euthanasie' zijn meer vatbaar voor interpretatie of controverse dan de wilsverklaring voor orgaandonatie, de uitvaartregeling en de lichaamsschenking aan de wetenschap. Behalve de wilsverklaring euthanasie zijn alle wilsverklaringen bindend: artsen moeten deze documenten respecteren. Bij euthanasie kan de arts wel weigeren. Alle wilsverklaringen blijven onbeperkt geldig, tenzij men ze intrekt. Enkel de wilsverklaring euthanasie moet door twee getuigen mee worden ondertekend, maar is sinds april 2020 wel eveneens onbeperkt geldig.
Hugo Claus
Voor Wim Distelmans is het duidelijk dat de huidige euthanasiewet niet meer volstaat om te voldoen aan de noden van vandaag. "Daarom heb ik in het boek ook het wetsvoorstel opgenomen dat Irina De Knop (Anders) in februari 2025 indiende om de euthanasiewet te wijzigen. De tragiek van dementie en andere aandoeningen met wilsonbekwaamheid als gevolg is niet te onderschatten. Dat de wilsverklaring euthanasie enkel geldt bij onomkeerbare coma en niet wanneer men zijn verstand heeft verloren door dementie, hersenbloedingen of hersentumoren gaat er bij de meerderheid van de Belgen niet meer in. Mensen zijn verontwaardigd en zelfs geschokt wanneer ze hiermee worden geconfronteerd. Het kan enkel zoals Hugo Claus het deed: te vroeg euthanasie vragen omdat het anders te laat is. Mensen aanvaarden dat niet meer."
>> Wim Distelmans, Voor ik het vergeet. Alles over het levenseinde bij dementie en wilsonbekwaamheid, Uitgeverij Houtekiet, 130blz., 19,95 euro.
>> Artsenkrant schenkt tien exemplaren van het boek weg. Interesse? Stuur dan een mail naar fic@pmg met het antwoord op de vraag waarvoor de afkorting LEIF-arts staat.