Column & Opinie

Palliare

Het taboe dat rond het woord Kanker heerst(e), was een van mijn grootste drijfveren om het boek Immuun voor kanker (Academia Press, 2021) te schrijven. Ik wilde kanker met een kleine k schrijven. Intussen is er al veel veranderd, maar er zijn nog steeds taboes in de geneeskunde, bij het breed publiek, maar ook bij zorgverleners.

Er loopt momenteel een joint onderzoek van VUB/UZ Brussel en UGent/UZ Gent, rond het vroegtijdig integreren van palliatieve zorg in de hematologie. Uit eerder onderzoek bleek dat hematologen palliatieve zorg (te) laat integreren. Een van de verklaringen is dat zorgverleners het moeilijk vinden om palliatieve zorg vroegtijdig te introduceren, ‘omdat het woord zo gevoelig ligt’, ‘omdat voor veel mensen palliatief gelijk staat aan terminaal’.

In de officiële definitie van de WHO (2002) wordt palliatieve zorg omschreven als ‘een benadering die de kwaliteit van leven verbetert van patiënten die te maken hebben met een (potentieel) levensbedreigende aandoening en hun naasten’.

Ik voegde er zelf de (potentieel) aan toe, want in vele takken van de geneeskunde, maar zeker in de hematologie, gaan we voor heel agressieve ziekten echt diep met onze behandelingen, die de nodige bijwerkingen hebben, en is het vaak ‘erop of eronder’: ook in dergelijke situaties wil ik pleiten voor de vroegtijdige introductie van palliatieve zorg. Dus ook als er nog curatie mogelijk is, maar de kans reëel is dat het niet goed afloopt.

'Woorden, ook in een professionele context, hoeven niet beladen te zijn'

Want door palliatieve zorg pas in de laatste weken, of zelfs dagen, voor te stellen, wordt het gelijk aan terminale zorg, en dat zou heel jammer zijn.

Het zal doorzetting vragen, en we zullen met onze kop tegen een muur botsen, af en toe, maar het is noodzakelijk, en wij, de zorgverleners, moeten het doen. Want als mensen weten dat hun arts ook belang hecht aan hun levenskwaliteit, peilt naar hun levensdoelen als mens, en hun zorgnoden en ook die zo goed mogelijk probeert te lenigen, dan ligt de drempel veel lager om een bijwerking, een symptoom te rapporteren. Of om te zeggen: het is genoeg geweest.

Terug naar de etymologie: palliatief is afgeleid van het Latijns woord pallium, dat mantel betekent, en palliare, ommantelen, omringen. Kan het mooier/betekenisvoller? Dus neen, we moeten geen nieuwe term zoeken voor palliatieve zorg, zoals sommige zorgverleners suggereren, omdat die term te beladen is. De term is perfect.

We behandelen een mens, met bepaalde levensdoelen, die bedreigd worden door de ziekte én door de behandelingen. In welke mate, is zeer individueel. Maar wij zijn degenen die de beschermende mantel om onze patiënten (moeten) leggen, vaak naast de weg die langdurige controle of zelfs curatie beoogt, maar meestal ook de levenskwaliteit bedreigt.

Ik besluit hier mijn kort pleidooi, om de etymologisch correcte betekenis van woorden te eren, en de foutieve connotatie die eraan gehangen werd, tegen te gaan. Om kanker kanker te noemen, en palliatief palliatief. Want woorden, ook in een professionele context, hoeven niet beladen te zijn. Het is aan ons om de connotatie de juiste te maken.

Palliatieve zorg is de zorg die gericht is op verzachting of verlichting, en is vooral van toepassing als genezing niet (meer) mogelijk is.