L'UZ Gent primé pour son centre d'expertise du syndrome de Marfan
Au cours de la journée mondiale des maladies rares qui se tenait vendredi dernier, le centre d'expertise du syndrome de Marfan et pathologies associées du Centre de Génétique médicale de l'UZ Gent a reçu 'l'Edelweiss award', par l'association RaDiOrg.be, l'alliance nationale pour les maladies rares.
Chaque année, le 28 février, RaDiOrg.be a le plaisir de reconnaître officiellement la contribution d'une personnalité - scientifique, politique ou simplement citoyenne - en faveur des maladies rares en Belgique. Il s'agit du Prix Edelweiss, nom choisi précisément en raison du caractère rare de cette fleur.
" Les centres d'expertises sont la pierre angulaire du plan national pour les maladies rares et c'est la raison pour laquelle nous voulons mettre un coup de projecteur sur ceux-ci ", affirme l'association. Tous les centres existants étaient nominés. Et c'est l'UZ Gent qui est sorti vainqueur vendredi dernier.
Dans un communiqué de presse, l'UZ Gent a rappelé hier sa renommée internationale de son Centre de Génétique médicale dans l'accompagnement des patients atteints du syndrome de Marfan au cours des différentes phases de leur vie.
Pr Julie De Backer, coordinatrice du Centre d'expertise: "Nous attachons beaucoup d'importance à cet award Il s'agit en effet d'une reconnaissance que nous recevons des patients eux-mêmes. Les associations de patients atteints de maladies rares sont très bien organisées et sont très bien informées de l'offre de soins existante Ils évaluent non seulement l'expertise mais prennent aussi en considération l'encadrement plus large des patients, comme par exemple les soins psychosociaux. Cela prouve que notre travail est apprécié."