Une milliardiare cardiaque... au grand coeur
Contrairement à ce que préconise le dicton (mieux vaut être riche et en bonne santé ...), on peut être malade et riche. Et la maladie n'empêche pas la philanthropie.
Certains patients ont un rythme cardiaque irrégulier en raison d'anomalies structurelles rares et héréditaires situées au niveau de leur coeur. Une initiative vient d'être lancée au Canada au bénéfice de ces patients. Le Heater Cartwright Inherited Cardiomyopathy and Arrhythmia Project (CICAP) aura pour mission l'étude génétique des patients passés, présents et à venir, en vue de rechercher des biomarqueurs permettant de caractériser les causes de ces cardiomyopathies familiales. Il aura pour autre tâche la création d'un registre des arythmies héréditaires.
Peu de qualité de vie
L'idée sous-jacente à ce type de recherche, explique le Dr Barry Rubin, directeur du Peter Munk Cardiac Center (Toronto), est que la prédisposition génétique à une maladie peut être considérée comme un signal d'alarme (red flag) et que dans ces cas-ci, l'imprévisibilité des rythmes erratiques liés à une cardiomyopathie est un facteur de limitation majeure de la qualité de vie des patients et de leur famille. De plus, comme on le sait, ces troubles aboutissent habituellement à l'insuffisance cardiaque chronique, à l'arrêt cardiaque ou même au décès.
Favoriser les progrès
Le CICAP aura son siège au Canada, au Peter Munk Cardiac Centre de l'University Health Network. Il financera une équipe de chercheurs très performants chargés d'avancer dans la recherche de solutions pour ce type de patients. La Fondation vient de recevoir une dotation de 500.000 dollars, attribuée par Mrs Cartwright, une patiente elle-même touchée, avec sa famille, par une telle affection. La donatrice, dont le diagnostic a été établi alors qu'elle avait 20 ans, se sentait privilégiée par sa fortune et souhaitait soutenir la recherche dans ce domaine. Elle voulait que d'autres patients atteints comme elle puissent bénéficier des progrès de la médecine. Encore fallait-il favoriser l'émergence de ces progrès.