La communication électronique n'est pas un gadget
La possibilité pour les patients atteints de cancers métastatiques de faire état de leurs symptômes et des effets secondaires via internet et l'intégration de ces déclarations dans leur prise en charge s'assortit de plusieurs avantages par rapport aux soins de routine habituels.
Les patients recevant des traitements pour des cancers avancés présentent fréquemment des symptômes qui ne sont pas toujours détectés ou correctement appréciés dans le cadre de consultations de routine.
Lors de la réunion de l'ASCO en 2016, une équipe française avait présenté un travail montrant que la déclaration électronique des symptômes de sujets atteints de cancers du poumon à un stade avancé via une application transitant par internet ne permettait pas seulement d'améliorer la qualité de vie, mais s'accompagnait d'une augmentation cliniquement et statistiquement significative de la durée de vie, le gain étant de l'ordre de 7 mois par rapport aux soins de suivi habituels (Fabrice Denis et al. abstract LBA9006). Ce travail avait été mis en exergue lors d'une des conférences de presse officielles.
Cette année c'est un travail américain sur le même thème qui a été mis en avant en conférence de presse officielle. Ce travail a même eu les honneurs d'une présentation en session plénière avec mis en ligne simultanée dans le JAMA.
Étaient concernés par l'étude les patients porteurs de diverses cancers métastatiques chez qui une chimiothérapie avait été mise en place et qui avaient été randomisés vers un bras soins de suivis classiques ou vers un bras.
PRO (patient-reported outcomes) dans lequel les patients fournissaient des renseignements sur la présence et l'intensité de 12 symptômes ou événements courants (fatigue, nausées, diarrhée, bouffées de chaleurs...) via un questionnaire posté sur internet. Ce questionnaire était rempli à n'importe quel moment entre les visites planifiées et au minimum une fois par semaine. Lorsque les patients du bras PRO signalaient un symptôme sévère ou une aggravation d'un symptôme, un courrier électronique partait automatiquement vers l'infirmière en charge des soins habituels de ce patient qui décidait de l'attitude à adopter selon un algorithme prédéterminé. Par ailleurs au moment de la visite traditionnelle un rapport sur la charge symptomatique globale de chaque patient était généré et fourni à l'oncologue.
Ce travail présenté par Ethan Basch, avait déjà montré que l'intervention s'accompagnait d'une meilleure qualité de vie en relation avec la santé (critère principal), d'un gain de survie ajustée sur la qualité de vie, d'une durée plus longue de la chimiothérapie et d'un moindre recours aux services d'urgence (E Basch et al. J Clin Oncol. 2016; 34: 557-65). Dans le cadre d'une analyse post-hoc, la survie globale a été évaluée sur base des résultats connus en juin 2016 (suivi médian de 7 ans) alors que 517 des 766 participants (67%) étaient décédés. La médiane de survie globale était de 31,2 mois dans le bras PRO contre 26 mois dans le bras suivi habituel.
Cela signifie que la moitié au moins des patients du bras PRO avait vécu 5 mois de plus que les patients du bras suivi traditionnel, un gain que peine à égaler bon nombre de médicaments pourtant considérés comme représentant un apport majeur.
Les investigateurs suggèrent que cette meilleure survie peut s'expliquer par une réponse appropriée plus précoce à l'apparition ou à l'aggravation des symptômes, ce qui diminue le risque de complications graves ultérieures. A l'appui de leur hypothèse ils font remarquer que dans 77% des cas les alertes symptomatiques ont généré une réponse : appels pour fournir des conseils sur la gestion des symptômes ou sur la prise de médicaments de soutien, modifications de la dose de chimiothérapie et/ou renvoi vers l'oncologue.
Marc Peeters, centre multidisciplinaire d'oncologie d'Anvers, UZA: "A titre personnel j'ai été très intéressé par la présentation en séance plénière à propos des patient-reported outcomes. C'est un sujet qui me tient à coeur car j'essaie, depuis dix ans, mais malheureusement sans grand succès, de persuader du retour sur investissement que l'on peut en attendre des approches de ce type."
"J'ai d'ailleurs développé avec une petite firme en Belgique un système de " reporting" que je peine à rendre opérationnel car son intérêt est mis en doute pour diverses mauvaises raisons : peu d'intérêt des patients, difficultés d'utilisation, surcroît de travail. Autant d'arguments qui ne tiennent pas la route si l'on compare les informations qu'on peut retirer pour un investissement somme toute assez limité. Et donc voir que cet aspect est abordé en session plénière de l'ASCO est très réconfortant et j'espère que cela contribuera à changer les attitudes, en particulier dans notre pays."
D'après Ethan Basch et al. abstract LBA2 et une interview de Marc Peeters. ASCO 2017.