Le suivi pratique des enfants qui survivent au cancer
La survie à cinq ans des enfants et des AJA (adolescents et jeunes adultes) s'élève à 80 %, tous types de cancers confondus. En Europe, cela correspond à un demi-million de personnes survivant au cancer à un jeune âge. Des effets tardifs se manifesteront chez deux jeunes sur trois, et s'avèreront graves pour la moitié d'entre eux.
Le point positif, c'est que les traitements des années 90 réduisent le risque d'apparition d'au moins un effet tardif grave, par rapport aux traitements des années 70. Malheureusement, nous ne pouvons pas en dire autant pour le risque d'apparition de deux ou trois effets tardifs graves. Selon le Dr Maëlle Deville (UC Louvain), un suivi sur le long terme reste donc nécessaire.
Modèle de suivi des effets cliniques tardifs
À l'UCL, le suivi des effets tardifs auprès des survivants du cancer est effectué selon un modèle britannique à trois niveaux. Lorsque le patient a par exemple été traité uniquement par chirurgie ou par chimiothérapie, un suivi par le médecin généraliste suffit. Ce dernier sera régulièrement contacté par l'infirmier de référence pour une mise au point.
Pour les patients ayant subi un traitement lourd (p. ex. radiothérapie ou greffe de cellules souches), un suivi annuel à vie assuré par l'oncologue ou le radiothérapeute est requis. Ceux-ci seront assistés par une équipe multidisciplinaire spécialisée dans les effets tardifs.
Les enfants et AJA survivant au cancer devront donc inévitablement passer aux soins pour adultes. C'est la raison pour laquelle une clinique de transition a été créée à l'UCL.
Une transition réussie en cinq étapes
Pour que la transition soit réussie, la littérature recommande de passer par cinq étapes. La première concerne l'identification de l'équipe multidisciplinaire spécialisée dans les effets tardifs potentiels chez le patient. Un plan de soins individuel doit alors être établi avant la transition vers les soins pour adultes. Grâce au résumé de l'anamnèse, au calcul de toutes les doses cumulatives et à la liste des risques potentiels que présente le patient, il est possible d'émettre des recommandations relatives au suivi (modalités et fréquence).
Le patient est ensuite contacté pour discuter de la transition même. Cette étape peut se dérouler assez tôt au cours du processus, si les enfants sont guéris à un jeune âge. Pour la transition même, le patient, les deux oncologues et l'infirmier de référence se réunissent pour communiquer toutes les informations. Pour la dernière étape, l'infirmier contactera une nouvelle fois le patient pour s'assurer que tout est clair avant que celui-ci soit suivi de manière définitive au sein du service pour adultes.