La Fondation Roi Baudouin appelle à renforcer les soins palliatifs pédiatriques
Les soins palliatifs pédiatriques restent "largement méconnus et entourés de tabous" en Belgique alors qu'ils sont essentiels pour les enfants atteints par une maladie grave et leur famille, déplore vendredi la Fondation Roi Baudouin. Celle-ci soutient l'organisation d'un colloque visant à "replacer cet enjeu au cœur du débat public et politique, et stimuler un changement structurel dans l'accompagnement des enfants gravement malades", qui se tient vendredi à l'Université libre de Bruxelles (ULB).
La Fondation rappelle que les soins palliatifs pédiatriques ne concernent pas uniquement la fin de vie, mais servent d'abord à améliorer la qualité de vie de l'enfant malade et de ses proches. Ce type de soins "requière une approche spécifique, adaptée à l'enfant et à son développement, intégrant étroitement les parents et la fratrie", précise-t-elle.
En 2024, un rapport de la Fondation Roi Baudouin relevait "une expertise reconnue dans le domaine, grâce à l'existence de huit équipes de liaison pédiatriques actives dans le pays". Ces équipes permettent notamment d'assurer la continuité des soins, que l'enfant soit à l'hôpital ou à domicile, évitant des hospitalisations prolongées. Elles accompagnent aussi les familles et forment les soignants.
Mais ce rapport faisait aussi état d'inquiétudes concernant les financements du dispositif, qui se base sur un arrêté royal de 2010, "qui ne couvre pas l'ensemble des besoins en personnel et en fonctionnement". La fondation notait également une croissance des besoins perturbée par un accès aux soins palliatifs "limité et souvent tardif". Outre le financement, cette situation s'explique, selon la Fondation, par "des tabous liés au terme 'palliatif' et par un manque de formation".
Deux besoins majeurs ressortaient de ce rapport : la nécessité d'un répit pour les familles afin de leur éviter l'épuisement et un meilleur accompagnement des frères et sœurs de l'enfant malade.
Pour la fondation, il est donc essentiel de lever les tabous autour du terme palliatif, de renforcer la formation des professionnels de santé, de faciliter l'accès à ce type de soin en fournissant davantage de moyens humains et financiers, d'investir dans la recherche et de mieux accompagner les fratries tout en soutenant les dispositifs de répit médical.
Un colloque organisé à l'initiative de la formation en algologie pédiatrique et soins continus (FAPS) et des équipes de soins palliatifs pédiatriques de Belgique rassemblera vendredi à l'ULB des professionnels du secteur, des chercheurs, des décideurs politiques et des représentants d'associations. L'objectif étant de "partager les constats, croiser les expériences et identifier des pistes d'action concrètes".
