Koning Boudewijnstichting pleit voor meer pediatrische palliatieve zorg
Pediatrische palliatieve zorg blijft in België grotendeels onbekend en omgeven door taboes, ondanks het grote belang ervan voor ernstig zieke kinderen en hun families. Dat stelt de Koning Boudewijnstichting. Daarom organiseerde de stichting op vrijdag, met verschillende pediatrische palliatieve zorgteams in het hele land, een symposium dat dit thema opnieuw in het publieke en politieke vizier moet brengen.
Volgens de stichting gaat pediatrische palliatieve zorg niet alleen over het levenseinde, maar vooral over het verbeteren van de levenskwaliteit van kinderen en hun gezin. Het vraagt een specifieke aanpak, afgestemd op het kind en zijn of haar ontwikkeling, met een centrale rol voor ouders en broers en zussen.
Een rapport uit 2024 wijst erop dat België beschikt over erkende expertise, onder meer dankzij acht pediatrische liaisonteams die zorgen voor continuïteit van zorg, zowel in het ziekenhuis als thuis. Zo kunnen lange ziekenhuisopnames vaak worden vermeden. De teams ondersteunen ook gezinnen en bieden opleiding aan zorgverleners.
Tegelijk zijn er belangrijke knelpunten. De financiering, gebaseerd op een koninklijk besluit uit 2010, dekt niet alle personeels- en werkingskosten. Daarnaast blijft de toegang tot palliatieve zorg vaak beperkt en te laat. Volgens de stichting spelen ook taboes rond het begrip ‘palliatieve zorg’ en een gebrek aan opleiding een rol.
Het rapport legt bovendien twee urgente noden bloot: families hebben meer mogelijkheden tot respijt nodig om uitputting te voorkomen, en broers en zussen verdienen betere en meer structurele ondersteuning - zij blijven vandaag te vaak onzichtbaar, ondanks hun grote emotionele kwetsbaarheid..
De conferentie, georganiseerd op initiatief van de opleiding pediatrische algologie en voortgezette zorg (FAPS) en de Belgische teams voor pediatrische palliatieve zorg, brengt professionals, onderzoekers, beleidsmakers en vertegenwoordigers van verenigingen samen. Doel is om inzichten te delen en concrete acties te formuleren.
