Sclérose en plaques : l'impact sur la vie des patients
CONGRÈS EAN Les conséquences de la sclérose en plaques vont bien au-delà des seules limitations physiques.
Lors du dernier congrès de l'Académie européenne de neurologie (EAN), la sclérose en plaques (SEP) a occupé une place importante. Les présentations ont porté non seulement sur les critères diagnostiques, les examens complémentaires et les stratégies thérapeutiques, mais aussi sur la prévalence de la maladie et son impact global.
Les données présentées montrent que les répercussions de la sclérose en plaques vont bien au-delà des seules limitations physiques.
Une prévalence en augmentation
De nouveaux travaux, fondés sur des données recueillies entre 2003 et 2013 [1-3], mettent en lumière les différents facteurs expliquant l'augmentation du nombre de personnes atteintes de la maladie de Parkinson (MP), de sclérose en plaques (SEP) et de maladie du motoneurone (MND).
Si la prévalence de ces trois maladies a progressé au cours de cette période, les raisons de cette évolution diffèrent sensiblement d'une pathologie à l’autre.
Pour la SEP, cette hausse semble principalement liée à une amélioration de la survie après le diagnostic. À l'inverse, la MND est la seule pour laquelle l'incidence ajustée sur l'âge a augmenté, ce qui suggère que des facteurs autres que le vieillissement interviennent. Concernant la MP, l'incidence ajustée sur l'âge a, au contraire, diminué au fil du temps.
L'espérance de vie s'est également améliorée chez les personnes atteintes de SEP et de MND. En revanche, chez les patients atteints de MP, elle a augmenté entre 2003 et 2013 avant de diminuer par la suite.
Une espérance de vie plus longue dans la SEP
La SEP est la maladie dont la prévalence augmente le plus rapidement. « Il est important de souligner que cette hausse ne semble pas être liée à une augmentation de l'incidence, mais à une amélioration de l'espérance de vie des patients », explique le Dr Thomas Nedelec, l'un des chercheurs de Sorbonne Université et de l'Institut du Cerveau. « Dans la SEP, les traitements immunosuppresseurs et immunomodulateurs ont largement contribué à réduire l'activité de la maladie et à améliorer les résultats à long terme », ajoute-t-il.
Concernant la MND, le vieillissement de la population expliquerait une grande partie de l'augmentation de l'incidence, sans toutefois suffire à lui seul. Une meilleure sensibilisation à la maladie, les progrès diagnostiques ainsi que l'évolution de certains facteurs de risque environnementaux et liés au mode de vie sont également avancés pour expliquer cette tendance.
Pour la MP, la situation apparaît plus complexe. Après ajustement sur l'âge, le nombre de nouveaux cas a diminué au fil du temps. Selon les chercheurs, cette évolution pourrait traduire une meilleure prise en charge de la maladie ainsi qu'un traitement plus efficace des comorbidités, notamment cardiovasculaires. « Plusieurs messages importants se dégagent de ces résultats. Le nombre de personnes vivant avec ces maladies neurologiques continue d'augmenter de manière importante, mais cette évolution ne semble pas résulter d'une forte augmentation du nombre de nouveaux cas. Il s'agit d'un constat rassurant du point de vue de la santé publique, car il suggère que le risque à l'échelle de la population n'augmente pas de manière spectaculaire », souligne le Dr Nedelec.
Ces résultats mettent en évidence l'importance de mieux comprendre les mécanismes qui déterminent la prévalence de ces maladies. En effet, une amélioration de la survie et une augmentation de l'incidence n'ont pas les mêmes conséquences pour la planification des soins, l'organisation des services de santé et les stratégies de prévention.
Dans cette perspective, l'équipe de recherche appelle à un effort coordonné à l'échelle européenne afin de mieux comprendre les tendances à long terme des maladies neurologiques. « Nous constatons un réel besoin de mettre en place une vaste initiative européenne permettant de reproduire ce type d'analyse à l'échelle du continent », conclut le Dr Nedelec. « Cela nous aiderait à mieux comprendre les différences entre les pays et à approfondir nos connaissances sur les facteurs qui influencent ces maladies. »
Le nombre de personnes vivant avec la SEP continue d'augmenter fortement, sans que cela soit lié à une forte augmentation du nombre de nouveaux cas.
Les déterminants sociaux de la santé : une vision plus large
Lors du congrès de l'EAN, de nouvelles données [1,4] ont également montré que la SEP a un impact considérable sur de nombreux aspects de la vie, bien au-delà de la seule santé physique.
Cet impact a été étudié dans le cadre de l'étude italienne SocialMS, menée auprès de 1.039 adultes atteints de SEP. Les participants ont été interrogés sur les répercussions de la maladie dans quatre grands domaines correspondant aux principaux déterminants sociaux de la santé : l'éducation, la vie professionnelle, les ressources financières et la vie sociale.
Le véritable impact de la SEP
La vie sociale semble être le domaine le plus touché : 51 % des participants ont rapporté un impact sur leur vie sociale, suivie par la vie professionnelle (48 %), la situation financière (34 %) et les études (19 %). L'étude a également révélé que ces quatre domaines étaient étroitement liés, les liens les plus forts étant observés entre la vie professionnelle et la vie sociale, ainsi qu'entre la vie professionnelle et la situation financière. Les répercussions concernaient souvent plusieurs, voire l'ensemble, de ces domaines simultanément.
Selon la Dre Marta Ponzano, de la Link Campus University à Rome (Italie), ces données montrent que la SEP n'affecte pas uniquement la santé physique, mais aussi de nombreux aspects de la vie. Elles soulignent ainsi la nécessité d'une approche plus globale et davantage centrée sur la personne dans la prise en charge de la SEP. Comme le résume la Dre Ponzano : « Nous ne traitons pas seulement la SEP, mais la personne qui vit avec cette maladie. »
Le soutien social, un pilier essentiel
Près de 90 % des participants ont déclaré bénéficier d'une forme de soutien social, la famille constituant leur principale source de soutien, tant sur le plan pratique qu'émotionnel. Les amis occupent également une place importante, 43 % des participants les considérant comme une source importante de soutien émotionnel. Le soutien peut aussi provenir de sources moins conventionnelles : 16 % des participants ont indiqué trouver un soutien émotionnel et de la compagnie auprès de leurs animaux de compagnie, tandis que 12 % ont déclaré bénéficier d'un soutien émotionnel de la part de leurs collègues.
À l'inverse, la maladie exerce une pression négative sur les relations, qu'il s'agisse de la relation de couple ou des relations amicales.
Une prise en charge multidisciplinaire
Pour l'avenir, la Dre Ponzano a souligné la nécessité d'un accompagnement plus global des personnes atteintes de SEP et l'importance d'une prise en charge multidisciplinaire. « Au-delà de l'interrogatoire habituel, chaque consultation devrait également comporter une évaluation systématique des répercussions plus larges de la SEP, afin de réduire les inégalités auxquelles ces patients sont confrontés », conclut-elle.
Références
1. EAN 2026 Press Pack, 27–30 juin 2026.
2. Guinebretière O, Yang F, Fang F, Nedelec T. Drivers of Rising Prevalence in Major Motor Neurodegenerative Diseases: Temporal Trends in Sweden and France (2003–2022). Présenté au 12e congrès de l'European Academy of Neurology (EAN), Genève, Suisse, 2026.
3. Guinebretière O, Yang F, Wei D, et al. Drivers of rising prevalence in major motor neurodegenerative diseases: temporal trends in Sweden and France (2003–2022). Neurology. 2026;107(1):e218072.
4. Ponzano M, Signori A, Landi D, et al. Exploring the Impact of Multiple Sclerosis on Social Determinants of Health: Results from the SocialMS Study. Résumé A-26-16674. Présenté au 12e congrès de l'European Academy of Neurology (EAN), Genève, Suisse, 2026.