De impact van multiple sclerose op het leven
EAN-CONGRES De gevolgen van multiple sclerose reiken veel verder dan enkel de fysieke beperkingen.
Tijdens het voorbije EAN-congres kwam multiple sclerose (MS) uitgebreid aan bod. Naast updates over diagnostische criteria, technische onderzoeken en de therapeutische aanpak was er ook aandacht voor de prevalentie én de bredere impact van MS, die veel groter blijkt te zijn dan enkel de fysieke beperkingen doen vermoeden.
Toenemende prevalentie
Nieuw onderzoek gebaseerd op data tussen 2003 en 2013(1-3) toont verschillende oorzaken voor het stijgend aantal mensen met de ziekte van Parkinson (PD), multiple sclerose (MS) en motorneuronziekte (MND). Hoewel alle drie de aandoeningen in aantal zijn toegenomen, verschillen de redenen hiervoor aanzienlijk per ziekte.
Bij MS lijkt dit vooral toe te schrijven aan het feit dat mensen na de diagnose langer leven. MND daarentegen is de enige aandoening waarbij de voor leeftijd gecorrigeerde incidentie steeg, wat suggereert dat er andere factoren dan ouderdom een rol spelen. Voor de ziekte van Parkinson daalde de voor leeftijd gecorrigeerde incidentie in de loop van de tijd. Ook de levensverwachting verbeterde voor mensen met MS en MND. Voor PD steeg de levensverwachting tussen 2003 en 2013, waarna deze nadien weer daalde.
Langere levensverwachting bij MS
De ziekte met de snelste groeiende prevalentie is MS. “Belangrijk is dat deze stijging niet veroorzaakt lijkt door een toenemende incidentie, maar door een verbeterde levensverwachting voor de patiënten”, aldus dr. Thomas Nedelec, een van de onderzoekers verbonden aan de Sorbonne Universiteit en het Paris Brain Institute.
“Voor multiple sclerose hebben immunosuppressieve en immunomodulerende therapieën aanzienlijk bijgedragen tot het verminderen van de ziekteactiviteit en de verbetering van langetermijnresultaten”, voegde hij eraan toe.
Wat MND betreft, zou de vergrijzing van de bevolking een groot deel van de toename in incidentie verklaren, maar niet alles. Naast een grotere alertheid en verbeterde diagnostiek worden veranderende milieu- en/of levensstijlgerelateerde risicofactoren als verklaring naar voren geschoven.
Voor parkinson lijkt het beeld complexer. Nadat rekening was gehouden met de effecten van de leeftijd daalde het aantal nieuwe gevallen in de loop van de tijd. Volgens de onderzoekers wijst dit mogelijk op een betere ziektebeheersing en een verbeterde behandeling van de comorbiditeiten, vooral hart- en vaatziekten.
Dr. Nedelec: “Er zijn hierbij verschillende belangrijke boodschappen. Het aantal mensen dat met deze neurologische aandoeningen leeft blijft aanzienlijk stijgen, maar dit lijkt niet te worden veroorzaakt door een grote toename van het aantal nieuwe gevallen. Dat is geruststellend vanuit het oogpunt van de volksgezondheid, want het wijst erop dat we geen dramatische stijging van het risico op bevolkingsniveau zien.”
De bevindingen benadrukken het belang van inzicht in de mechanismen die de prevalentie van ziekten bepalen, aangezien een stijgende overlevingskans en een toenemende incidentie zeer uiteenlopende gevolgen hebben voor de planning van de gezondheidszorg, de dienstverlening en de ziektepreventie.
Met het oog op de toekomst roept het onderzoeksteam op tot een gecoördineerde Europese inspanning om de langetermijntrends op het gebied van neurologische aandoeningen beter te begrijpen. “We zien een duidelijke behoefte aan een grootschalig Europees initiatief dat dit soort analyses over het hele continent herhaalt”, concludeert dr. Nedelec. “Dit zou ons helpen om de verschillen tussen landen beter te begrijpen en ons inzicht in de factoren die deze ziekten beïnvloeden te vergroten.”
'Het aantal mensen dat met MS leeft blijft aanzienlijk stijgen, maar dit lijkt niet te worden veroorzaakt door een grote toename van het aantal nieuwe gevallen.'
Bredere sociale determinanten van gezondheid
Tijdens het EAN-congres werden ook nieuwe data gepresenteerd(1,4) die aantonen dat MS een aanzienlijke invloed heeft op vele aspecten van het leven die verder gaan dan de lichamelijke gezondheid. Dit werd in de voorgestelde studie, de SocialMS-studie, in kaart gebracht. Aan dit Italiaanse onderzoek namen 1.039 volwassenen met MS deel. Er werd gevraagd naar de impact van de aandoening op vier belangrijke sociale determinanten van gezondheid: onderwijs, werk, financiële middelen en sociaal leven.
De echte impact van MS
Het sociale leven bleek het meest getroffen domein te zijn: 51% van de deelnemers meldde hier gevolgen, gevolgd door invloed op het werk (48%), financiële middelen (34%) en onderwijs (19%). Uit het onderzoek bleek ook dat de vier domeinen nauw met elkaar verbonden waren, met het sterkste verband tussen werk en het sociale leven en tussen werk en financiële middelen. Vaak waren er gelijktijdig gevolgen op meerdere of op alle domeinen.
Volgens dr. Marta Ponzano van Link Campus University in Rome, Italië, tonen deze gegevens dat MS niet alleen de lichamelijke gezondheid, maar ook meerdere levensdomeinen aanzienlijk beïnvloedt, en benadrukt dit de noodzaak van een meer alomvattende, persoonsgerichte benadering van de MS-zorg. Want, dixit dr. Ponzano: “We behandelen niet alleen MS, maar de persoon die met MS leeft.”
Sociaal vangnet
Bijna 90% van de deelnemers gaf aan enige vorm van sociale steun te ontvangen, waarbij familie de belangrijkste bron van zowel praktische als emotionele steun vormt. Vrienden werden door 43% benoemd als eveneens een belangrijke bron van emotionele steun. Daarnaast is er ook steun uit minder traditionele bronnen: 16% van de deelnemers gaf aan emotionele steun en gezelschap te ontvangen van huisdieren, terwijl 12% emotionele steun krijgt van collega’s.
Aan de andere kant van de medaille blijkt de ziekte ook een negatieve druk uit te oefenen op relaties, zowel op die met de partner als met vrienden.
Multidisciplinaire aanpak
Voor de toekomst benadrukte dr. Ponzano de noodzaak van bredere ondersteuning voor mensen met MS en het belang van een multidisciplinaire ondersteuning. “Tijdens een consult zou er, naast de gewone bevraging, ook een routinematige beoordeling van de bredere gevolgen van MS moeten zijn om de ongelijkheid die er voor deze mensen heerst te verminderen”, concludeerde ze.
Referenties:
1. EAN 2026, Persmap, 27-30 juni 2026.
2. Guinebretière, O., Yang, F., Fang, F., Nedelec, T. (2026). Drivers of Rising Prevalence in Major Motor Neurodegenerative Diseases: Temporal Trends in Sweden and France (2003-2022). Presented at the 12th EAN Congress (Geneva, Switzerland).
3. Guinebretière, O, Yang, F, Wei D., et al. Drivers of rising prevalence in major motor neurodegenerative diseases: temporal trends in Sweden and France (2003-2022). Neurology, 2026, vol. 107, no 1, p. e218072.
4. Ponzano, M., Signori, A., Landi, D., et al. (2026). Exploring the impact of multiple sclerosis on social determinants of health: results from the SocialMS study. Abstract A- 26-16674. Presented at the 12th EAN Congress (Geneva, Switzerland).